Ik zit achter de balie van de mediumcare afdeling waar ik werk. De balie is midden op zaal dus ik heb het overzicht over de zeven bedden met patiënten erin. Recht tegenover mij liggen twee patiënten. De ene is een vrouw van 55 jaar. Ze ligt al een paar weken in deze – bijna vegetatieve – toestand. Ze reageert nauwelijks op haar omgeving. Ze heeft voor de derde keer in twee weken hoge koorts. Waarschijnlijk van de twee ventrikeldrains die uit haar hoofd steken. Hersenvliesontsteking. Haar prognose is niet al te rooskleurig na twee hersenbloedingen. En dat is nog zacht uitgedrukt.
Daarnaast ligt (nou ja, eigenlijk zit hij rechtop in bed) een man van 82 jaar. Hij is gisteravond opgenomen. Een herseninfarct. Aanvankelijk was hij aan de rechterkant van zijn lichaam compleet verlamd, maar na de trombolysebehandeling kon hij zijn rechterarm en -been tóch weer wat bewegen. Hij heeft nu vooral nog last van afasie: hij begrijpt wel wat er tegen hem wordt gezegd, maar kan zelf geen volzinnen maken. Met veel geduld en wat hulp kan hij toch duidelijk maken wat hij wil. Hij lacht vriendelijk als je hem komt helpen. De dokter is net nog bij hem geweest om te vertellen dat de behandeling zo te zien redelijk effectief is geweest, dat meneer de komende tijd hard zal moeten werken aan zijn revalidatie en dat de kans groot is dat de conditie nog vooruitgaat.
Naast het bed van de vrouw van 55 jaar zit haar echtgenoot. Hij houdt haar hand vast en aait over haar wang. Omdat de vrouw al een paar weken bij ons ligt, kent de verpleging haar man ook goed. Met een niet-aflatende energie en optimisme komt hij elke dag twee keer naar zijn vrouw en praat haar (en zichzelf) moed in. ‘Vecht ervoor liefje! Het komt hoe dan ook goed!’ Al vele moeilijke gesprekken heeft hij gehad met de behandelende artsen. Zij zijn ook niet erg hoopvol over de uitkomst. Toch doen we allemaal onze uiterste best en hopen op een wonder.
‘Het komt goed, houd vol’ zeggen tegen iemand die de strijd al heeft verloren (in de ogen van het behandelend team) voelt vreemd.
Je ziet het natuurlijk heel vaak: familie van ernstig zieke patiënten die hoe dan ook de moed erin houden. Bijna tegen beter weten in. Voor ons als verpleegkundigen is het soms lastig om te onderscheiden of familie gewoonweg veel hoop heeft op beterschap (en toch realistisch zijn) of dat familie de ogen sluit voor de werkelijkheid en niet willen inzien dat de toestand erg zorgwekkend is. Als de echtgenoot van bovengenoemde patiënt tegen zijn vrouw zegt dat het goedkomt en dat ze moet volhouden, dan voel ik als verpleegkundige met hem mee en snap ik helemaal waarom hij dat zegt. Ik ken echter ook voorbeelden van ernstig zieke patiënten, waarbij de arts aan de familie heeft aangegeven niets meer te kunnen doen en de patiënt binnenkort zelfs zal overlijden, waar de familie dezelfde woorden uitspreekt. ‘Het komt goed, houd vol’ zeggen tegen iemand die de strijd al heeft verloren (in de ogen van het behandelend team) voelt vreemd.
Waar zit het verschil dan? Mogen familieleden dan geen hoop meer hebben? Natuurlijk wel. Ik denk dat verpleegkundigen vooral realistisch willen zijn. Het is onze taak om familie goed te informeren: eerlijk te zijn, duidelijk te zijn. Soms moet je familieleden een beetje opbeuren en de lichtpuntjes laten zien, zonder valse hoop te geven. Maar je moet soms ook over-enthousiasme wat helpen relativeren. Een goed voorbeeld daarvan is dat familieleden van patiënten die zwaar hersenletsel hebben en in coma liggen, élke onwillekeurige trilling van spieren zien als ‘het komt weer goed’ en uiterst blij de hele familie gaan bellen met het goede nieuws. Jeetje, wat voel ik me dan een party pooper. Daarom is blíjven uitleggen, telkens de familie informeren, heel belangrijk.
Het niet op één lijn zitten, zorgt voor enorme communicatiestoornissen. Familie heeft recht op goede informatie. Daar zijn we het allemaal over eens. En toch blijkt het lastig in de praktijk. Je hebt te maken met alle soorten vormen van emoties, met verschillende culturen en gebruiken, met diverse levensovertuigingen, met mensen uit alle lagen van de bevolking. Kortom, je moet als verpleegkundige een kameleon zijn. Je moet je aanpassen aan de mensen die je tegenover je hebt. Je moet dat als van nature aanvoelen. En bij sommige mensen moet je óverduidelijk zijn: ‘Nee, dat heb ik gisteren ook al uitgelegd: je mág je moeder niets te drinken geven want ze verslikt zich, en dan krijgt ze een longontsteking en dan gaat ze misschien dood.’ Ik zou het niet in mijn hoofd halen om dit op deze manier tegen iedereen te zeggen. Maar soms is dit de enige taal die ze verstaan.
Het niet op één lijn zitten, zorgt voor enorme communicatiestoornissen. Familie heeft recht op goede informatie. Daar zijn we het allemaal over eens. En toch blijkt het lastig in de praktijk.
Nog steeds zit ik achter de balie en zie de twee patiënten voor mij liggen. De vrouwelijke patiënt wordt weer liefdevol en hoopgevend toegesproken door haar echtgenoot. Voordat hij naar haar toe was gelopen kwam hij nog even bij mij langs en we bespraken de instabiele toestand van zijn vrouw. Hij sprak zijn zorgen naar mij uit en ik naar hem. Vervolgens rechtte hij zijn schouders, zuchtte diep, gaf mij een schouderklopje en liep naar zijn vrouw. Dan zie ik dat de echtgenote, de zoon en schoondochter van de oudere man met het herseninfarct binnen komen lopen. Ze zien hem half rechtop in bed zitten en duiken bijna letterlijk bovenop hem. De zoon begint hartverscheurend te huilen en roept luid over de hele zaal: ‘Oooh papa, je was de liefste vader die ik me kon wensen! Het is goed zo! Ga maar! Wij weten dat je dit nooit zo hebt gewild. We gaan zo met de dokter praten en het komt goed hoor. We laten je zo niet lijden.’ Mijn mond viel open en mijn wenkbrauwen rezen omhoog van verbazing. Met het zinnetje ‘het komt goed hoor‘ werd mijn nieuwsgierigheid gewekt. Deze man bedoelde waarschijnlijk compleet het tegenovergestelde van wat de echtgenoot van de vrouwelijke patiënt ermee bedoelde.
Ik probeerde mijn persoonlijke oordeel en mening over dit tafereeltje weg te zetten. Een verpleegkundige is ook maar een mens. Zoals ik vaak doe zette ik mijn oordeel aan de kant en maakte ik plaats voor verwondering. Verwondering zorgt niet voor een verlammende kijk zoals oordelen wel doet. Verwondering roept nieuwe vragen op. En met die vragen kan je aan de slag. Wat lag er achter de emotie van deze zoon? Onwetendheid? Slecht geïnformeerd? Persoonlijke wens? Onmacht? Angst? Bezorgdheid? Het was in ieder geval duidelijk dat familie en behandelend team (nog) niet op één lijn zaten en dat er snel een gesprek moest komen.
Ik sta op, recht mijn schouders, zucht een keer, geef mezelf in gedachte een schouderklopje en loop richting het bed van de patiënt en zijn emotionele familie. Nog niet wetende, als kameleon zijnde, welke kleur ik moet aannemen…
