Organisatie: Archipel, Landrijt, Eindhoven
Naam: Hanneke Nijsten (47)
Functie: klinisch neuropsycholoog
Sinds: 2014 (2001 bij Archipel)
Cliënten: 52 poliklinisch, 18 intramuraal, 6 dagbehandeling

Over de zin van het leven

Terwijl Google Maps me over boerenlandweggetjes stuurt om een megalange file op de A2 te vermijden, kan ik nog niet vermoeden wat voor indrukwekkende dag ik tegemoet rijd. In de auto heb ik vooral met mezelf te doen. Hoe zielig ik ben dat die file er staat en ik nu een paar minuten te laat kom voor mijn afspraak met Hanneke Nijsten, klinisch neuropsycholoog bij Archipel.

Archipel Landrijt is een zorgcentrum dat onder meer gespecialiseerde zorg en behandeling biedt aan mensen met een bijzonder ziektebeeld. Zoals de Ziekte van Huntington. Al na twee uur meelopen met Hanneke, als ik de gevolgen van die ziekte bij haar cliënten heb gezien, durf ik nooit meer te mopperen. Het leven van jonge gezinnen wordt compleet verwoest door de hersenaandoening. In de bloei van je leven geconfronteerd worden met deze progressieve ziekte. Het is hartverscheurend wat ik vandaag zie en hoor over de impact op het leven van deze cliënten, hun partners en kinderen. Maar ook hartverwarmend hoe professioneel, begripvol en bevlogen Hanneke hen begeleidt.

Oh, dat is toch erg…

Vandaag ziet Hanneke twee poliklinische cliënten voor uitslagen van tests en halfjaarlijks voortgangsgesprek. Beide cliënten zijn vrouw en worden begeleid door hun man. Oftewel, ‘de mantelzorger’, aan wie Hanneke ook expliciet aandacht besteedt. Er is veel verdriet door het steeds weer moeten loslaten van zelfstandigheid. En er is veel stress, door de zorg die intensiever wordt naarmate de ziekte vordert. Burn-out ligt op de loer bij de partner. Als hij het mentaal niet meer trekt, zijn de gevolgen voor het gezin groot.

Als moeder van twee jonge kinderen luister ik met een brok in mijn keel naar de cliënt. Ze vertelt met monotone stem dat haar twee pubers boos werden omdat ze de roze broek van haar dochter in de kast van haar zoon had gelegd. Hoe ze dat nu toch kon doen. ‘Dat komt door Huntington. Je kan nog moeilijk twee dingen tegelijk doen. Dat noemen we de complexe aandachtsfunctie, die wordt aangetast door je ziekte,’ zegt Hanneke haar heel duidelijk. Ik zie dat ze in haar uitleg schakelt met het niveau van taalbegrip. Om het voor haar cliënt en haar man beiden duidelijk te maken. ‘Oh, dat is toch erg…’, reageert haar cliënt weer op dezelfde monotone manier.

Ik zie haar man liefdevol naar haar kijken en hij legt ons uit dat de kinderen het moeilijk vinden om te begrijpen dat ze achteruit gaat. Ze doet het niet expres. Voor de pubers is het niet te bevatten dat hun moeder zelfs simpele dingen als de was niet meer kan. ‘Oh, dat is toch erg…’, reageert ze weer. Het is haar enige mogelijkheid om emotie te uiten. Wat mij zo raakt is het verdriet van de kinderen. En de vlakke reactie die de cliënt heeft, als gevolg van haar ziekte. Haar gezin kan niet meer bij haar terecht voor emotionele steun. Ze begrijpt het niet meer en kan zich niet meer inleven. Dit moet verschrikkelijk zijn voor twee pubers die de ruimte zouden moeten hebben om zich lekker af te zetten tegen hun ouders. Niet om te moeten zorgen voor een moeder met een levensbedreigende hersenaandoening.

Hanneke geeft de man van haar cliënt tips hoe hij de kinderen dagelijks kan begeleiden. Ze stelt een afspraak met het gehele gezin voor waarin Hanneke uitleg zal geven over de effecten van de ziekte. Nu en in de nabije toekomst. Het lijkt hem een goed plan en het zal hopelijk zorgen voor meer begrip. Hoe moeilijk ook.

Ik voel bewondering voor de manier waarop Hanneke feilloos schakelt tussen theoretische uitleg over Huntington, het luisteren naar angsten en het vertalen naar praktische handigheden voor in het dagelijks leven. Ze windt er geen doekjes om. Het is wat het is, ze maakt het niet mooier dan het is. Ik zie dat ze er voldoening uit haalt om er voor haar cliënten te kunnen zijn. Op dit moment op hun levenspad.

Aai over de rug

Even later zitten we ontspannen aan de lunch met een aantal collega’s. Nu is het Hanneke die steun nodig heeft. Een geliefde collega heeft verteld een andere baan te hebben gevonden. Een aai over Hannekes rug, elkaar het verhaal laten doen, de jonge collega’s die helpen met het zoeken van oplossingen voor het zomerrooster. De positieve teamsfeer spat ervan af. Ik moet gelijk denken aan de ochtend, tijdens hun intervisie waarin ze gezamenlijk zochten naar oplossingen bij complexe casussen. Ik ben vandaag getuige van een hecht en veerkrachtig team.

Multidisciplinair samenwerken

In de middag staat het MDO, multidisciplinair overleg, op de agenda. Hanneke zit als klinisch neuropsycholoog en oprichter van de polikliniek voor Huntington om tafel met een imposante delegatie aan collega’s. Een specialist ouderengeneeskunde, ergotherapeut, logopedist, verzorgende, fysiotherapeut en diëtist. Dit keer toevallig zonder familie en cliënten.
Als voorzitter van de wetenschapscommissie en als Science Practitioner is Hanneke betrokken bij het verbinden van vragen uit de praktijk aan (wetenschappelijk) onderzoek binnen Archipel. Toevallig sluit er vandaag een onderzoeksstagiaire aan die vertelt over de introductie van een pilot met een innovatieve slaaprobot, die kan helpen kwalitatief beter te slapen.

Vervolgens bespreken ze vier cliënten aan de hand van de behandelplannen. Over en weer wisselen ze informatie uit medicatie, gedragsveranderingen en fysieke beperkingen. Hanneke is scherp, vraagt door en doet voorstellen voor aanpassingen in het zorgplan.

Als het gaat over een cliënt die flink wat kilo’s is afgevallen, vertellen de verzorgende en diëtist dat hij dit op eigen initiatief heeft gedaan. ‘Dan kun je hem een compliment geven voor het resultaat én dat hij proactief is geweest!’, reageert Hanneke enthousiast.

Kansen benutten

Ik ben gedurende de dienst die ik met Hanneke mocht meelopen diep onder de indruk geraakt van deze bescheiden vrouw. Ondanks haar bescheidenheid weet ze dondersgoed wat ze kan. Ze is één van de weinige klinisch neuropsychologen in de ouderenzorg in Nederland en zette in 2012 de polikliniek voor Huntington op, waar ze nu samen met een collega verantwoordelijk voor is.

Deze de zomer start ze met een promotie-onderzoek naar de behandeling van apathie bij mensen met dementie. Een uitstapje van haar expertise Huntington: ‘Ik heb tijdens mijn studie onderzoek gedaan naar apathie en wilde deze kans niet laten liggen. Er is veel aandacht voor agressief gedrag onder die doelgroep. Apathie wordt veel minder opgemerkt, omdat de cliënten natuurlijk rustig zijn en dus eigenlijk gemakkelijk voor de zorg. Dat vind ik vreselijk en ik wil bijdragen aan een praktische en goede oplossing.’

Die uitspraak is kenmerkend voor haar: Hanneke wil geen kansen laten liggen en zet zich met hart en ziel in voor de zin van het leven. Daarmee wordt ze dagelijks geconfronteerd via haar cliënten. Het heeft ook mij geraakt. Het zorgt ervoor dat ik de lange file op de terugweg nauwelijks opmerk. Bij thuiskomst geef ik mijn man en kinderen een extra dikke knuffel.

Dit blog is met de grootste zorgvuldigheid geschreven door Eveline Bouwman en ter akkoord voorgelegd aan Hanneke Nijsten. Alle genoemde en afgebeelde personen zijn met toestemming. Bij deze wil ik Hanneke, haar collega’s en de cliënten van Landrijt, nogmaals hartelijk bedanken voor hun gastvrijheid.

Wil je reageren op het verhaal? Laat dan je reactie onderaan de pagina achter, of neem contact op met Eveline.


En dan nog dit…

Huntington

De Ziekte van Huntington is een erfelijke, progressieve hersenaandoening. Het is een complexe ziekte en zorgt voor onwillekeurige bewegingen, verstandelijke achteruitgang, slikproblemen en zeer slechte spraak. Daarbij ook psychiatrische symptomen zoals dwangmatigheid, psychoses en agressiviteit. Ook ontstaat dementie.
Huntington is erfelijk, met 50% kans van overdracht van ouder op kind. Meestal beginnen de eerste symptomen tussen de 35 en 45 jaar. Met DNA-onderzoek kan de diagnose worden gesteld en dus ook worden vastgesteld of iemand gendrager is.
Er zijn in Nederland 1.200-1.500 mensen met de ziekte van Huntington. Daarnaast zijn er 6.000-9.000 mensen met risico op het krijgen van de ziekte, die nog niet is te genezen of te vertragen. De behandeling is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven. Na de inzet van thuiszorg en dagbehandeling is voor veel mensen uiteindelijk opname in een verpleeghuis noodzakelijk. Vanaf het moment van de eerste klachten leven mensen met de ziekte van Huntington gemiddeld nog 17 jaar.

Project ‘Werkgeluk in de Zorg’

Eveline Bouwman is eigenaar van Factor G, organisatiepsycholoog en werkgelukdeskundige. Ze nam het initiatief voor ‘Werkgeluk in de Zorg’, om met eigen ogen te zien waarom het zo gaaf is te werken in de zorg. Waarvoor al die professionals iedere dag hun bed uit komen en waar zij betekenis uit halen. Haar ervaringen deelt Eveline in blogs. Om te laten zien dat werken in de zorg niet alleen maar gaat over capaciteitsgebrek en rapporteren.

Gepubliceerd door Eveline Bouwman

Eveline is werkgelukdeskundige, organisatiepsycholoog en eigenaar van Factor G. Met haar onderneming versterkt ze werkgeluk binnen (zorg)organisaties. Dit doet zij door middel van coaching, trainingen en verandermanagement zoals het aanleren van een waarderende leiderschapsstijl. Eveline ontwikkelde het ABCDE-model met de vijf factoren voor werkgeluk. Dit model wordt gemeten in het gevalideerde werkgelukonderzoek van Factor G. In 2019 loopt zij voor haar project 'Werkgeluk in de Zorg' regelmatig mee in de zorg om te zien waar zorgprofessionals gelukkig van worden in hun werk. Haar ervaringen schrijft zij in een blog, die zij publiceert op Zorgcommunity.

Helemaal (niet) mee eens of heb je een vraag? Laat een reactie achter: