Dubbelinterview met prof. dr. Job Cohen – oud-staatsecretaris en oud-burgemeester van Amsterdam – en Liesbeth Kooij, manager MS-expertisecentrum Nieuw Unicum.
‘Het heeft even geduurd maar, er zijn op beleidsniveau belangrijke ontwikkelingen in de langdurige zorg!’
Als we het hebben over de beweging van ‘ZZ naar GG’ dan is de patiëntengroep in de langdurige zorg een belangwekkende groep. Juist voor deze patiënt laten we in Nederland nu kansen liggen. We werken nog steeds te veel vanuit het eigen domein, verwijzen nog te vaak door zonder rechtstreeks overleg met de collega aan de andere kant van de schutting en moeten de financiering daarbij ook nog moderniseren! Maar, er zijn belangrijke en veelbelovende ontwikkelingen. Liesbeth Kooij, manager MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum, en Job Cohen, oud-staatssecretaris en oud-burgemeester van Amsterdam, combineren in dit dubbelinterview expertise met persoonlijke ervaring. Deze persoonlijke ervaring deelt Job Cohen met ons, omdat zijn toenmalige partner Lidie Cohen (overleden in 2015) jarenlang aan de ziekte MS leed. Samen helpen zij ons op weg naar een langdurige zorg, die gestoeld is op samenwerking tussen disciplines.
Van ‘ZZ naar GG’ vraagt in de langdurige zorg om een interdisciplinaire aanpak
Vraag voor de heer Cohen:
De beweging van Ziekte en Zorg (ZZ) naar Gezondheid en Gedrag (GG) is een belangwekkend thema, omdat wij in Nederland nu zover blijken te zijn dat we mensen met een aandoening niet zozeer vanuit een ‘ziekteperspectief’ willen benaderen, maar juist in een eigen ‘gezondheidsperspectief’ willen plaatsen. Dat wil onder andere zeggen dat wij niet meer alleen ziekte-georiënteerd willen werken in de zorg, maar juist willen leren kijken hoe we mensen kunnen ondersteunen bij het behouden en vergroten van de eigen gezondheid.
U heeft in het verleden rond de aandoening Multiple Sclerose (MS) telkens aangegeven juist te willen kijken naar wat nog wel mogelijk was en niet alleen te willen richten op de beperkingen. Uw visie toentertijd lijkt nu de visie te zijn die wij voor alle mensen met een (chronische) aandoening nastreven in onze gezondheidszorg.
Wat vindt u van deze ontwikkeling?
Cohen: ‘Dat vind ik heel positief. Lidie en ik hebben zoveel mogelijk de kop in het zand gestoken voor alles wat er misschien zou kunnen gebeuren. Lidie is zoveel ze kon blijven doen wat mogelijk was. Je leven zo min mogelijk laten beheersen door de MS. Dus ja, goede ontwikkeling!’
Vraag voor mevrouw Kooij:
De afgelopen jaren is er in de media veelvuldig aandacht geweest voor de aandoening MS, waaronder ook in VOZ Magazine. De functiestoornissen die patiënten met MS in een gevorderd stadium kunnen ondervinden zijn van verschillende aard zoals pijn, cognitie(stoornissen), spasticiteit, vermoeidheid of darm- en blaasstoornissen.
In de visie van Nieuw Unicum op de zorg voor haar cliënten, staan begeleiding, behandeling en kijken naar mogelijkheden centraal: ‘Wij zijn erop gericht om beperkingen te leren hanteren en complicaties zo lang mogelijk te voorkomen en waar nodig te behandelen. Als beperkingen zich aandienen, kijken wij naar de mogelijkheden. Patiënten met progressieve MS die met ons in contact komen, ervaren direct en op alle niveaus dat wij hen begrijpen en dat daardoor onze zorg en behandeling uniek is. Dat wordt ook zo ervaren door de mantelzorgers.’
Kunt u toelichten op welke wijze Nieuw Unicum in haar visie op dit moment al aansluit op de beweging van ZZ naar GG?
Kooij: ‘Hoe wij de zorg binnen Nieuw Unicum verlenen sluit inderdaad erg goed aan bij deze beweging. In principe is het altijd ons uitgangspunt geweest om ons voornamelijk op de mogelijkheden te richten in plaats van op de ziekte. Deze insteek vraagt absoluut om een multidisciplinaire aanpak, misschien dekt de term interdisciplinaire aanpak zelfs beter de lading, dus met alle behandeldisciplines samen, zeker als het gaat om MS patiënten. In het geval van MS treden er bij patiënten allerlei verschillende problemen op en die kun je alleen aanpakken als je dat gezamenlijk doet.’
Cohen: ‘Wat bedoel je in dit geval met interdisciplinair? Ik moet erbij denken aan Lidie, die op gegeven moment moeite had om goed in haar rolstoel te zitten. Verschillende zorgverleners hebben toen met elkaar met verschillende interventies ervoor gezorgd dat Lidie veel beter met de rolstoel overweg kon. Is dat wat jij bedoelt met interdisciplinair?’
Kooij: ‘Ja precies. Het gaat er daarbij om dat deze verschillende zorgverleners in afstemming met elkaar haar hebben kunnen helpen. Zo hebben dus de fysiotherapeut, de ergotherapeut en de logopedist de zorgvraag dus niet afzonderlijk van elkaar benaderd, maar juist gezamenlijk, in overleg. Zo wordt 1+1 echt 3.’
Cohen: ‘Dus als ik het goed begrijp dan zitten de betrokken zorgverleners vooraf bij elkaar om te bespreken hoe de beste behandeling er voor een patiënt uitziet? Dat lijkt mij inderdaad wezenlijk voor bijvoorbeeld de MS patiëntengroep.’
Kooij vult aan: ‘Om dat overleg en die samenwerking ook echt goed te kunnen faciliteren is het belangrijk om ook fysiek bij elkaar te zitten. Wij missen deze samenwerking vaak elders in het veld. Wanneer patiënten bij ons binnenkomen zien we namelijk geregeld dat er wel door veel verschillende disciplines maar niet door veel verschillende disciplines samen naar iemand is gekeken. Bij MS is dat wel een groot gemis, want het is nu eenmaal zo dat MS patiënten veel verschillende problemen hebben die invloed op elkaar kunnen hebben. Dus die interdisciplinaire insteek is echt noodzakelijk om een goed behandelplan te kunnen maken.’
Er is nog zoveel mogelijk als iemand ‘uitbehandeld’ lijkt!
Zijn er al bevindingen beschikbaar waaruit blijkt dat deze interdisciplinaire benadering ook resultaten bereikt in termen van gezondheidswinst? Bijvoorbeeld door een hogere ervaren kwaliteit van leven bij de patiënt?
Cohen: ‘Lidie is op een gegeven moment zes weken bij Reade in Amsterdam geweest. Daar is op een vergelijkbare manier een behandelplan opgesteld. En dat verblijf heeft toen erg veel betekend voor haar. Zij had bijvoorbeeld spasmen en, zoals ik al aangaf, moeite om goed in de rolstoel te zitten. Deze interdisciplinaire benadering heeft heel veel voor haar betekend, heeft haar leven aangenamer gemaakt. Het is een uitstekende manier van zorg verlenen. Reade ben ik dan ook eeuwig dankbaar – en dat steek ik niet onder stoelen of banken! Bij Nieuw Unicum hebben jullie nu het plan om deze vorm van zorg verder te verbreden en verdiepen?’
Kooij: ‘Inderdaad. Bij ons komen vaak patiënten die te horen hebben gekregen dat ze ‘uitbehandeld’ zijn, in termen van hun ziekte gesproken. De professionals rond die patiënt zien op dat moment dan ook geen andere oplossingen meer, om hem of haar verder te helpen met de behandeling van de ziekte. Wij richten ons vanaf dat moment niet zozeer op de ziekte, maar juist op de gevolgen van de ziekte. Wat is er allemaal nog wel mogelijk om het leven van een patiënt makkelijker te maken en hem of haar te ondersteunen de eigen mogelijkheden te zien en te gebruiken? Wij zouden dus zo graag zien dat wanneer een MS patiënt van de neuroloog te horen krijgt dat hij of zij uitbehandeld is, dat diegene wordt doorverwezen naar ons. Wij kunnen vanaf dat moment gaan werken aan het perspectief en dat gaat dus over mogelijkheden.’
Kooij: ‘Die interdisciplinaire aanpak is echt noodzakelijk om een goed behandelplan te kunnen maken.’
‘Ter illustratie geef ik graag een voorbeeld waarbij de fysiotherapeut bij een rolstoelgebonden patiënt de hamstrings rekt, terwijl dat in eerste instantie bij iemand die niet meer loopt niet zo voor de hand ligt. Door de verkorte hamstrings kon de patiënt niet meer goed in de rolstoel zitten. Door de hamstrings te rekken, lukt dit de patiënt wel en wordt het weer mogelijk zelfstandig in de rolstoel te rijden. Dan hebben we het echt over een enorme verruiming van de mogelijkheden. Het gaat echt om extreme verschillen waarbij iemand bij ons binnenkomt en letterlijk in de rolstoel hangt, en na de behandeling zelfstandig kan rijden of zelfs een hobby op kan pakken’, legt Kooij uit.
‘Verder is het voor onze patiëntengroep ook heel belangrijk dat wij nauw overleg hebben met de partner en/of mantelzorgers. Er speelt namelijk veelvuldig cognitieve problematiek bij onze patiënten, die zij zelf niet direct herkennen. Een patiënt kan aangeven zelf geen cognitieve problemen te ervaren, terwijl de blik van de partner dan boekdelen spreekt. We gaan bij het opstellen van ons behandelplan dus niet alleen uit van de patiënt, maar ook van het systeem. Soms zit de winst er ook in dat we het systeem weten te informeren over de problematiek en de bijbehorende mogelijkheden. Daar hebben wij veel aandacht voor. Daar kan Job wellicht ook iets over vertellen’, vult Kooij aan.
Cohen: ‘Jazeker. Toen we merkten dat Lidie op een gegeven moment ook cognitieve symptomen liet zien, wist ik niet dat dit ook met MS samenhing. In die periode dat Lidie die zes weken bij Reade was, werd ons geadviseerd om ook met een maatschappelijk werkster te gaan praten. Dat hebben wij, mijn kinderen en ik, toen gedaan en dat bracht ons veel. Wat voor mij ook erg belangrijk was, was het moment dat de maatschappelijk werkster het over rouw wilde hebben. Dat verbaasde mij eerst: rouw?, dacht ik, hoezo rouw? Maar ja, door die cognitieve symptomen veranderde zij en was ze niet meer de persoon die ze eerder was. Dus inderdaad, wel degelijk een rouwproces. Dat heeft mij als partner erg geholpen om dat te beseffen.’
Kooij: ‘Dit is zeer herkenbaar. Binnen onze organisatie hebben wij daarom ook een gespecialiseerde maatschappelijk werker en gespecialiseerde psychologen in huis, omdat rouwverwerking, maar bijvoorbeeld ook cognitieve problemen, een belangrijke plaats inneemt bij een aandoening als MS. Wanneer een partner door ons goed betrokken en geïnformeerd wordt dan helpt dat niet alleen de partner, maar verbetert daarmee ook de kwaliteit van leven voor de patiënt.’
We maken in de langdurige zorg onvoldoende gebruik van expertisecentra
In het kader van een goede ondersteuning van patiënten met een chronische aandoening als MS, is een multidisciplinaire aanpak dus onontbeerlijk. Het is belangrijk dat de kennis en behandeling die bijvoorbeeld Nieuw Unicum heeft op het gebied van MS breder beschikbaar komt. Zo heeft Nieuw Unicum voor het opleiden van zorgprofessionals zoals (MS-) verpleegkundigen, huisartsen, fysiotherapeuten enzovoort de scholing “Multidisciplinaire behandeling van gevolgen MS” ontwikkeld. Is er op dit moment ook een vergoeding beschikbaar voor dergelijke initiatieven?
Kooij: ‘In mijn ogen kunnen expertisecentra binnen de langdurige zorg het vertrekpunt zijn, om in de meest brede zin van het woord de zorg op een kwalitatief hoog niveau te brengen en bovendien kosten efficiënt. Als het gaat om de financiering van dergelijke initiatieven, dan hebben wij dat in Nederland nog niet goed geregeld. Er is daarvoor nodig dat de politiek beseft dat er binnen de langdurige zorg expertisecentra zijn ontstaan, die kennis hebben opgebouwd rond verschillende (chronische) aandoeningen. Afgelopen jaren hebben wij zeer intensief de samenwerking gezocht met VWS, NZa, ZIN en andere samenwerkingspartners om ten eerste de daadwerkelijke problematiek te onderkennen en vervolgens met elkaar naar een daadwerkelijke oplossing te zoeken. Ik durf voorzichtig te zeggen dat resultaten hiervan nu concreet vorm krijgen. Binnen Nieuw Unicum gaat het dan om MS. Er zijn op dit moment wel veel expertisecentra binnen de cure, maar de volgende stap is dat ook de expertisecentra binnen de langdurige zorg worden gefaciliteerd. Dit faciliteren dient dus niet alleen financieel te gebeuren, maar ook door de expertisecentra als zodanig te erkennen’.
Cohen: ‘Ik zou het heel goed vinden als Nieuw Unicum erkend wordt als expertisecentrum voor MS patiënten. Want daarmee zeg je dat het bij elkaar brengen van de verschillende disciplines en ervoor zorgen, dat deze gezamenlijk het behandelplan voor een patiënt opstellen, erkend worden als expertise.’
Kooij: ‘Als het gaat om MS dan is het volume beperkt, dus gaat het in het geval van Nieuw Unicum om ons te erkennen als hèt expertisecentrum voor specifiek MS. Maar denk bijvoorbeeld ook aan CVA (Cerebro Vasculair Accident) patiënten, de prevalentie daarvan is hoger. Daar zijn op verschillende plaatsen in het land expertisecentra voor. Mijn oproep is om dergelijke centra, gespecialiseerd in een complex ziektebeeld met een relatief laag volume als expertisecentra te erkennen richting patiënt, behandelaar en financier. Dan weten alle betrokkenen waar ze terecht kunnen voor de beste multidisciplinaire zorg voor patiënten. Op dit moment is zo’n erkenning binnen de langdurige zorg niet geregeld.’
Het wordt wel duidelijk dat hoe jullie de zorgverlening nu hebben ingericht goed aansluit bij de beweging ‘Van ZZ naar GG’ en dan specifiek voor patiënten in de langdurige zorg. Hebben jullie het idee dat de wijze waarop Nieuw Unicum de zorg verleent ook structureel goed ingebed is? We horen namelijk ook geluiden dat mensen weleens zeggen ‘Positieve Gezondheid waait wel weer over’. Gaat dat bij jullie gebeuren?
Cohen: ‘De manier waarop Liesbeth erover vertelt klinkt niet als een nieuw model van zorgverlening, maar als de manier waarop het nu al gaat. De ‘corebusiness’ van de organisatie zogezegd. Dat lijkt mij niet aan trend onderhevig.’
Kooij: ‘Klopt, dit is hoe wij al langere tijd werken. Wat echter wel zo is, is dat als wij op deze wijze verder willen, ook bijvoorbeeld met onze multidisciplinaire opleiding, dan moet dat wel in de financiering structureel geborgd gaan worden. Daar lobbyen we al heel lang voor, maar we zijn er nog niet, al zijn we wel met elkaar flink opgeschoten.’
Een nieuwe wijze van werken vraagt om domein overstijgende kennis.
Cohen: ‘Ik wil graag nog eens een pleidooi houden voor het PGB. Dat was voor ons echt fantastisch!’
Belangrijk om vast te stellen is, dat als wij mensen met een (chronische) aandoening willen ondersteunen bij het nemen van regie over het eigen leven, wij als zorgprofessionals ook naar onszelf moeten kijken of wij over de benodigde kennis beschikken. Soms is het daarbij nodig om over de eigen instituut grenzen heen te kijken.
Kunt u in dit kader toelichten hoe deze multidisciplinaire MS-scholing tot stand is gekomen? Wat zouden wij hiervan kunnen leren in de opleiding van professionals die zorg verlenen aan patiënten met een (complexe) chronische aandoening?
Kooij: ‘Dat is zeker zo, dat nu we aan de slag zijn gegaan met onze opleiding, we over de grenzen van onze organisatie heen gaan. In principe is het zo dat we onze werkwijze hebben ontwikkeld voor ‘intern gebruik’, zoals wij de zorg aan MS-patiënten zien. Op het moment dat we deze opleiding landelijk beschikbaar maken, en deze ook geaccrediteerd is, dan ga je verder dan de grenzen van jouw eigen organisatie.’
Kooij vult aan: ‘Het krachtige van deze opleiding is dat deze wordt gegeven door alle betrokken disciplines gezamenlijk. Dat zou ook mijn advies zijn aan professionals die zich richten op de opleidingen voor andere (chronische) aandoeningen: kies voor de multidisciplinaire insteek!’
Cohen: ‘En als iemand door jullie is opgeleid op deze manier, wat kan die dan? Kan die dan van alles wat?’
Kooij: ‘Die is allereerst geïnformeerd over de relevante zorg die boven het eigen domein uitstijgt. Dus je bent op de hoogte van wat er mogelijk is in de andere domeinen, die ook betrekking hebben op de zorgvraag van jouw patiënt.’
Cohen: ‘Oké, dus je hebt al een bepaalde specialisatie als professional, en de scholing zet daar dan als het ware een kop bovenop. Bijvoorbeeld als wijkverpleegkundige weet je dan in het geval ‘x’ dan heeft dat betrekking op de factor ‘arbeid’. Je weet als wijkverpleegkundige dan ook hoe je daarmee verder kunt, met welke expert je het overleg kunt voeren en wat de volgende stappen zijn.’
Kooij: ‘Precies. Daarnaast weet je na de bijscholing ook wat de invloed is van interventies binnen jouw eigen domein op de andere domeinen. En daarom is het zo van belang dat je de scholing door alle disciplines, zoals arts, fysiotherapeut en psycholoog, samen laat geven. Overigens niet minder belangrijk, je weet na de scholing ook wanneer je de hulp van collega’s van het MS-Expertisecentrum moet inroepen.’
Cohen: ‘En wie kan zich opgeven voor de scholing? En hoe ziet dat er dan uit?’
Kooij: ‘De doelgroep is breed, huisartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde, logopedisten et cetera. In het zorgprogramma hebben we ook verschillende functies ingebouwd, zodat je na de scholing bijvoorbeeld een consult kunt aanvragen. Een soort collegiale consultatie. We hebben ook MS zorg op afstand ingebouwd en een jaarlijkse screening van patiënten, zodat we behandeladviezen kunnen geven. Aan de professionals die de bijscholing hebben gevolgd worden dus ook deze mogelijkheden geboden, zodat de patiënt uiteindelijk de benodigde specialistische zorg krijgt.’
Eerst de erkenning, maar daarna ook snel de financiering regelen
Is er nog een specifieke ‘call to action’ richting de politiek, overheid en/of onze overige lezers, die u rond dit thema op deze plaats zou willen doen? Zijn er bijvoorbeeld enkele knelpunten te benoemen waar hulpverleners en/of beleidsmakers tegenaan lopen? En hebben jullie mogelijk aanknopingspunten hoe met deze knelpunten om te gaan?
Cohen: ‘Nogmaals de oproep om de zogenoemde expertisecentra in Nederland voor verschillende (chronische) aandoeningen te identificeren en daarna te financieren.’
Cohen: ‘Ik wil graag nog eens een pleidooi houden voor het PGB. Dat was voor ons echt fantastisch. Als ik nu allemaal hoor, alle negatieve berichtgeving daarover, dan strookt dat absoluut niet met hoe wij het toentertijd ervaren hebben. Waarom kunnen we in Nederland dat nu niet goed regelen? Ja, het is vreselijk dat daar zo’n misbruik van gemaakt wordt. Maar valt dat niet te verhelpen door mensen te certificeren voor het regelen van de aanvraag voor PGB, en om de administratie te doen? Neem deze ingewikkelde administratieve taak uit handen van de patiënt en de mensen om de patiënt heen en certificeer mensen, die dan ook tegelijkertijd kunnen zorgdragen dat het op de juiste wijze gebeurt.’
‘Verder is er al het nodige over gezegd, maar op deze plaats toch nogmaals de oproep om de zogenoemde expertisecentra in Nederland voor verschillende (chronische) aandoeningen te identificeren en daarna te financieren. Mij zou het niet verbazen als daarmee ook flinke winst te boeken is.’
Kooij: ‘Ik ben ervan overtuigd dat het kostenefficiënt is als we met expertisecentra aan de slag gaan. We zien zoveel verspilling en ondoelmatige zorg wat we met deze centra echt kunnen verminderen. Daarvoor is wel nodig dat de erkenning er komt en dat we alle schotten gaan weghalen. Bevreemdend is dat het systeem de financiële schotten allemaal overeind heeft gehouden, maar de zorg wel al anders heeft ingeregeld: we willen in Nederland wel dat iedereen zoveel mogelijk thuis blijft wonen, met waar nodig een PGB, maar onze systemen zijn er totaal nog niet op aangepast.’
Kooij sluit af: ‘Wij geloven zodanig in onze aanpak, dat wij een promotieonderzoek zijn gestart naar de meerwaarde van interdisciplinaire zorg. Onderzoek in de langdurige zorg is echter wel een hele andere tak van sport dan zoals het testen van de werking van een medicijn. Ook daar moet financiering voor geregeld worden, het doen van onderzoek in de langdurige zorg! We lopen wat dat betreft 35 jaar achter op de ziekenhuiszorg. We hebben zoveel kennis in de langdurige zorg, het is in het belang van alle patiënten dat dit nu echt gefinancierd, erkend en geïmplementeerd wordt!’
Dit interview werd eerder gepubliceerd in VOZ magazine
