Gustaaf vindt dat de outsider-onderzoekers zich goed lijken te hebben ingevoegd in de bestaande verhoudingen, zonder die al te veel te verstoren. Hem valt op dat ze vooral focussen op de uitvoerende professionals en de ondersteunende structuren, en dat de meesten weinig directe aandacht hebben voor de hoofdpersoon. Hoe kan dat?

Contact maken met de hoofdpersonen, meer inzicht krijgen in hun leven en ervaringen, is de kern van dit project. Dat is voor iedereen duidelijk. En toch blijkt nu de vraag te spelen wat dit concreet betekent. Diverse outsider-onderzoekers hebben aangegeven dat zij er niet op uit zijn om in hun casus fysiek dichterbij de hoofdpersoon te komen. En ook niet iedereen is expliciet op zoek naar de perspectieven van verwanten en andere niet-professionele betrokkenen.

Tijdens de bijeenkomst toonden de outsider-onderzoekers zich vooral cognitief, analytisch en reflectief toen ze over hun ervaringen praatten – en allerminst van hun stuk gebracht of geëmotioneerd. Hebben ze zich minder laten raken dan wij hadden verwacht of gehoopt? Komt dit misschien doordat zij nog weinig indrukken hebben opgedaan in contact met de hoofdpersonen, afwijkend van die van de andere betrokkenen bij de casus? In hoeverre worden ze door de zorgprofessionals actief bij hen weggehouden, en in hoeverre proberen ze hier tegenin te gaan? En, zoals collega-onderzoeker Alistair ons vraagt: wakkeren wij die cognitieve, analytische en reflectieve aanpak niet ook aan, gezien onze eigen academische vorming, de opzet van de bijeenkomst (elkaar kritisch bevragen) en de verslagen die de outsider-onderzoekers moeten schrijven over hun observaties?

Gustaaf stelt voor om de outsider-onderzoekers op te dragen om zich expliciet tot de hoofdpersoon te gaan verhouden, en zo te gaan proberen meer beeld te krijgen van diens leven. Wij vinden dat we daarin mogen sturen. Dus dat gaan we doen. De vraag blijft natuurlijk hoe het komt dat deze oproep nodig is. En: wat zegt het schijnbaar vanzelfsprekende in stand houden van de afstand tussen de meeste outsider-onderzoekers en de hoofdpersonen en hun verwanten eigenlijk over de verhouding tussen complexe zorgsettingen en de rest van onze samenleving?

Meer weten over project WAVE? Bekijk de website.

Het is de eerste dag dat ik meeloop in een ziekenhuis, op een medium care. Ik voel me een voyeur, maar in mijn geval is de officiële benaming ‘onderzoeker’. Ik herken weinig apparaten, ik snap niks van verpleegkunde, alles is nieuw. Ik observeer het werk van de verpleegkundigen, en vooral, hoe ze met de producten om gaan. Bij elke piep zoek ik de bron en kijk ik hoe verpleegkundigen reageren.

De infuuspomp geeft een flow-alert. Luchtbellen verstoppen de toevoer, de sensor ziet geen druppels meer vallen. Enkele tikken tegen de lijn en een luchtbelletje rolt omhoog. De benodigde druppels vervolgen hun weg weer naar de patiënt, die nergens op reageert.

Ik pen pagina’s vol

Soms kan ik mee naar een bed en soms zit ik bij de balie. Dan observeer ik de bedrijvigheid, maak aantekeningen, lees de gebruiksaanwijzing van de monitor aan het bed en luister. Er gaat een oranje alarm op de centrale monitor, iets met de RF van de patiënt. Respiratory Frequency – ademfrequentie – volgens de gebruiksaanwijzing. Hij is laag, onder een grens van 8 per minuut. Volgens de verpleegkundigen is een lage RF normaal voor hem. Geen probleem zolang het zuurstofniveau in het bloed niet daalt. Ik zoek dat op, de SpO2. Ingespannen kijk ik naar het getal, de alarmen maken me nerveus. De verpleegkundigen lijken onverstoorbaar. De patiënt reageert niet.

Dan trekt een rode waarschuwing mijn aandacht. Een onbekende term verschijnt op het scherm. Gebruiksaanwijzing erbij. Apneu, betekent geen ademhaling. Net als het apparaat ben ik ook gealarmeerd! Een verpleegkundige kijkt en gaat door met haar werk, de patiënt reageert niet. Het alarm stopt. Ik haal ook maar weer adem.

Ben ik een voyeur?

Ik observeer de inrichting, schets het in mijn boekje. Bekijk hoe verpleegkundigen in de beperkte ruimte een oudere patiënt in een rolstoel zetten. Om het bed van de jongere patiënt staan mensen. Ik denk familie. Hij geeft nog steeds geen reactie, ligt op zijn rug, ogen open. Ze houden een fotoboek boven hem open, zodat zijn ogen erop gericht zijn. Ik duik met mijn hoofd in mijn aantekenboekje, voel me een voyeur.

Ik schrik op van weer een oranje alarm. De RF van de patiënt heeft een bovengrens van 40 ruim overschreden. En hoewel hij nog steeds geen enkele uitdrukking heeft op zijn gezicht, lijkt het toch als een reactie op wat hij ziet. Ook zijn bezoek schrikt van het oranje alarm bij de monitor naast hem. Nu staar ik misschien wel. Ze laten meer foto’s zien. Een enkele pagina brengt de RF nog boven de 30, maar verder zakt de RF weer terug naar een 16 en lager.

De dienst is voorbij, mijn hoofd loopt over en mijn boekje is halfvol. Naast de aantekeningen voor mijn onderzoek staan er ook een aantal krabbels over een monitor, die meer reactie zag dan ik.