Gustaaf vindt dat de outsider-onderzoekers zich goed lijken te hebben ingevoegd in de bestaande verhoudingen, zonder die al te veel te verstoren. Hem valt op dat ze vooral focussen op de uitvoerende professionals en de ondersteunende structuren, en dat de meesten weinig directe aandacht hebben voor de hoofdpersoon. Hoe kan dat?

Contact maken met de hoofdpersonen, meer inzicht krijgen in hun leven en ervaringen, is de kern van dit project. Dat is voor iedereen duidelijk. En toch blijkt nu de vraag te spelen wat dit concreet betekent. Diverse outsider-onderzoekers hebben aangegeven dat zij er niet op uit zijn om in hun casus fysiek dichterbij de hoofdpersoon te komen. En ook niet iedereen is expliciet op zoek naar de perspectieven van verwanten en andere niet-professionele betrokkenen.

Tijdens de bijeenkomst toonden de outsider-onderzoekers zich vooral cognitief, analytisch en reflectief toen ze over hun ervaringen praatten – en allerminst van hun stuk gebracht of geëmotioneerd. Hebben ze zich minder laten raken dan wij hadden verwacht of gehoopt? Komt dit misschien doordat zij nog weinig indrukken hebben opgedaan in contact met de hoofdpersonen, afwijkend van die van de andere betrokkenen bij de casus? In hoeverre worden ze door de zorgprofessionals actief bij hen weggehouden, en in hoeverre proberen ze hier tegenin te gaan? En, zoals collega-onderzoeker Alistair ons vraagt: wakkeren wij die cognitieve, analytische en reflectieve aanpak niet ook aan, gezien onze eigen academische vorming, de opzet van de bijeenkomst (elkaar kritisch bevragen) en de verslagen die de outsider-onderzoekers moeten schrijven over hun observaties?

Gustaaf stelt voor om de outsider-onderzoekers op te dragen om zich expliciet tot de hoofdpersoon te gaan verhouden, en zo te gaan proberen meer beeld te krijgen van diens leven. Wij vinden dat we daarin mogen sturen. Dus dat gaan we doen. De vraag blijft natuurlijk hoe het komt dat deze oproep nodig is. En: wat zegt het schijnbaar vanzelfsprekende in stand houden van de afstand tussen de meeste outsider-onderzoekers en de hoofdpersonen en hun verwanten eigenlijk over de verhouding tussen complexe zorgsettingen en de rest van onze samenleving?

Meer weten over project WAVE? Bekijk de website.

Is het misschien tijd om iets geheel anders te proberen?

Is het misschien tijd om de kennis en vaardigheden van buitenstaanders te leren benutten? Om die vraag te onderzoeken vormden het Centrum voor Consulatie en Expertise samen met VUmc Metamedica, de Universiteit voor Humanistiek, zeven zorgaanbieders, opleidingen Social Work en Verpleegkunde en de AVG-opleiding een driejarig samenwerkingsverband.

Verdeeld over zeven zorgaanbieders starten er veertien mensen zonder ervaring in de zorg – maar met relevante kennis en ervaring op andere levensgebieden – als outsider-onderzoeker. Zij lopen twee jaar lang een halve dag per week mee in een casus rondom één hoofdpersoon met moeilijk verstaanbaar gedrag. Zij verbinden zich aan de situatie en de betrokkenen door langdurig te observeren en mee te doen. En als ze daartoe gelegenheid zien, zullen zij ook hun eigen zienswijze en ideeën inbrengen. Gedurende het gehele proces brengen zij over hun observaties en ervaringen verslag uit aan de hoofdonderzoekers. Bij de 14 casussen worden waar mogelijk ook zorgprofessionals-in-opleiding betrokken. 

De grote vraag is natuurlijk: wat gaat deze langdurige samenwerking en uitwisseling tussen in- en outsiders opleveren? Zal er iets van de kennis en vaardigheden van de outsider-onderzoekers ingeweven worden in de casus, waardoor de kwaliteit van leven van de veertien hoofdpersonen zal verbeteren? En hoe kunnen we hetgeen we van project WAVE leren benutten in andere zorgsettingen en in het onderwijs? Hoewel we niet weten wat er zal gaan gebeuren, hopen we dat de manier van kijken, naïeve vragen en langdurige betrokkenheid van de outsider-onderzoekers zal zorgen voor meer interacties en interpretaties gebaseerd op interpersoonlijke intuïtieve, impliciete, emotionele en morele kennis.

Antwoorden op andersheid: wie durft?!

Wel eens van ‘omgekeerde integratie’ gehoord? Onder die noemer transformeerden de afgelopen jaren behoorlijk wat tot voor kort beschutte instellingsterreinen tot woonwijken voor personen met en zonder verstandelijke beperking. De oorspronkelijke bewoners – dikwijls mensen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking en/of moeilijk verstaanbaar gedrag – kregen hierdoor nieuwe buren, zonder verstandelijke beperking.

’s Heeren Loo, Severinus en Abrona maakten de afgelopen twee decennia werk van dit beleidsalternatief. Hun uitwerking van omgekeerde-integratiebeleid bracht twee zeer diverse groepen mensen met variërende achtergronden en eigenschappen bij elkaar in de buurt, vanuit de overtuiging dat dit voor iedere betrokkene een meerwaarde zou kunnen betekenen. De zorgaanbieders beseften echter ook dat de grote individuele verschillen onderlinge contacten in het dagelijks leven allerminst vanzelfsprekend maakten.

Hoe ongemak buiten beeld blijft

Ik deed tweeëneenhalf jaar intensief veldonderzoek naar wat er gebeurt tijdens ontmoetingen in omgekeerde-integratiesettingen, middels participerende observaties en interviews. Wat mij betreft is de belangrijkste bevinding van mijn onderzoek dat vrijwel alle betrokkenen (inclusief ikzelf) sterk geneigd zijn om met betrekking tot ontmoetingen met mensen met een verstandelijke beperking zoveel mogelijk ongemak en conflicten te voorkomen. Een even veelgebruikte als doeltreffende manier om dit te bewerkstelligen is ‘doen alsof een ander er niet is’.

Francien, een zichtbaar gehandicapte oudere vrouw met grote, starende ogen en een donkere stem, ontmoet geregeld personen zonder verstandelijke beperking die doen alsof zij er niet is. Ik schreef er het volgende over in mijn proefschrift:

In de hal van het zwembad zijn zes mensen aanwezig. Francien is één van hen, zij staat op ongeveer twee meter afstand van twee kleine meisjes. De ene is misschien vijf jaar oud, de andere ongeveer twee. De meisjes zitten naast hun moeders, die met hun rug naar Francien gekeerd door het raam naar de kinderen in het zwembad kijken. Met haar doordringende ogen op hen gericht, zegt Francien op luide en dwingende toon: ‘Meisjes, kijk mij eens aan!’ De twee doen alsof ze Francien niet horen, wenden zich af en kruipen dicht tegen hun moeders aan. Ook die doen alsof ze Franciens aanwezigheid en stem niet opmerken; ze kijken niet op of om. Eventjes is het is doodstil in de hal. […] Dan klinkt het opnieuw, gebiedend: ‘Meisjes, kijk mij eens aan!’ Ik voel de spanning stijgen. Wat gaat er gebeuren? De vier reageren alweer niet. Het blijft nu wel een seconde of vijf stil. … Dan zegt Francien, duidelijk verstaanbaar: ‘Ik wil jullie een fijn weekend wensen.’ Het klinkt onverwacht plechtig uit haar mond. Nog steeds geen reactie van de vier voor het raam. Francien doet langzaam een paar stappen richting de uitgang. Dan draait ze zich nog één keer om en zegt luid: ‘Ik ben weg. Ajuus.’ Ze stapt door de schuifdeuren en verdwijnt. De vier bij het raam lijken ook nu niet te reageren op het gebeurde. Geen opgeluchte blikken, geen zucht van verlichting, geen enkele verandering in lichaamshouding. Niets. Alsof ze Francien in het geheel niet hebben opgemerkt.

(veldnotities 19 augustus 2011, p. 7)

Door deze neiging het vreemde, het schurende, buiten de deur te houden, was er in het dagelijks leven in omgekeerde-integratiesettingen maar weinig contact tussen buurtgenoten met en zonder verstandelijke beperking.

Ook op de spaarzame momenten dat nieuwe buurtbewoners het gezelschap van iemand met een verstandelijke beperking niet vermeden of zelfs opzochten, waren zij er meestal op uit om onbehaaglijke, verwarrende gevoelens en mogelijke conflicten te vermijden. Doorgaans deden ze dit door de regie over de ontmoeting stevig in handen te houden; zíj bepaalden wat er wel en niet mogelijk en ‘normaal’ was. Hierdoor was er tijdens dergelijke (alledaagse) ontmoetingen vrijwel alleen ruimte voor mensen die sociaal, verbaal en cognitief aangepast gedrag vertoonden. En niet voor de grote meerderheid van de oorspronkelijke bewoners.

Integratie- en participatiebeleid

In de beleidsverhalen van de betrokken zorgaanbieders en van het ministerie van VWS over participatie en inclusie is er opvallend weinig aandacht voor de ongemakkelijke en verwarrende verschillen tussen mensen. De focus ligt sinds de introductie van de beleidsnota De perken te buiten (in 1995) nadrukkelijk op de overeenkomsten tussen mensen en op de verrijkende kanten van diversiteit.

De beleidsfocus op het gemeenschappelijke heeft op zichzelf goede gronden, zeker als reactie op wat Michel Foucault ‘de grote opsluiting’ noemde. Mijn onderzoek wijst echter uit dat een te eenzijdig streven naar het overbruggen van maatschappelijke ongelijkheid tussen ‘burgers met en zonder handicap’ ons het zicht op wezenlijke, onophefbare en onkenbare interpersoonlijke verschillen tussen betrokkenen in omgekeerde-integratiesettingen dreigt te ontnemen. Hierdoor lijkt het huidige integratie- en participatiebeleid niet bij te dragen aan een vergroting van de leefwereld van de betrokkenen die het meest kwetsbaar en afhankelijk, het meest verwarrend ‘anders’ zijn: personen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking en/of moeilijk verstaanbaar gedrag.

Groot- en kleinschalige perspectieven op verschil

Het (omgekeerde) integratie- en participatiebeleid van de overheid en de zorgaanbieders wordt gekenmerkt door een projectmatige, rechtlijnige en a-contextuele manier van denken over ontmoeting en verbinding: voor hen lijkt het focussen op de overeenkomsten tussen mensen met en zonder beperking, en op de verrijkende kanten van diversiteit de belangrijkste sleutel om praktijken van uitsluiting en marginalisatie tegen te gaan.

Ook de manier waarop vertegenwoordigers van de betrokken zorgaanbieders handelen, wordt veelal bepaald door een tamelijk lineaire en instrumentele logica. Denk hierbij aan het herleiden van een verstandelijke beperking tot een orthopedagogische of medische categorie, het inrichten van een woon- en behandelaanbod naar doelgroepen, of het redeneren vanuit veiligheid en (risico)beheersing als het gaat om het al dan niet mogelijk maken van ontmoetingen met de nieuwe buurtbewoners.

De directbetrokkenen (nieuwe buurtbewoners, zorgprofessionals, familieleden) worden tijdens alledaagse interacties met personen met een verstandelijke beperking echter dikwijls geconfronteerd met voor hen onkenbare en onophefbare verwarrende verschillen. Als gevolg daarvan blijft het onderlinge contact tot op zekere hoogte altijd schuren; ontmoetingen verlopen vrijwel nooit helemaal soepel en worden veelvuldig gedomineerd door de verwachting dat er een ongemakkelijke situatie of conflict zal ontstaan.

De manier waarop de directbetrokkenen op die door hen waargenomen andersheid reageren wordt echter vooral bepaald door veel minder rechtlijnige, persoons- en situatieafhankelijke opvattingen en ervaringskennis. Een voorbeeld hiervan is een nieuwe buurvrouw die voortdurend balanceert tussen het geven van aandacht aan en het ontlopen van haar bijzondere buurman, die haar veelvuldig opzoekt. Of denk aan een woonbegeleider die op een buurtbarbecue zijn cliënt de vrijheid geeft om samen met twee nieuwe buren nog wat langer fikkie te stoken bij de vuurkorf, terwijl de andere zorgverleners hun cliënten – in lijn met de dagelijkse routine – al lang mee terug naar de woonvoorziening hebben genomen.

Te weinig oog voor ervaren verschillen

Uit deze en andere ‘kleine verhalen’ blijkt dat het inclusie- en participatiebeleid van de afgelopen twintig jaar te weinig rekening heeft gehouden met wat ontmoetingen en confrontaties met onderlinge verschillen voor de directbetrokkenen (kunnen) betekenen. Het ’grote verhaal’ over inclusie en participatie dacht die verschillen vooral weg; daarmee voorbijgaand aan het eigene van personen met een verstandelijke beperking. Daarnaast vertoonde het geregeld ook onderdrukkende trekken ten aanzien van de ervaringskennis van directbetrokkenen en hun worstelingen in de omgang met die verwarrende verschillen.

Ruimte voor ontmoeting door relationele andersheid

Op basis van mijn bevindingen concludeer ik in mijn proefschrift dat er pas bereidheid zal ontstaan om in de omgang met personen met een verstandelijke beperking meer ruimte te maken voor de onbehaaglijke en verwarrende verschillen, als we erkennen dat de vreemdheid en verwarring die wij ervaren bij het ontmoeten van iemand die ‘anders’ is alles te maken heeft met dat wat ons vertrouwd en eigen is. Oftewel: andersheid is een relationeel fenomeen; je bent alleen anders in verhouding tot iemand anders en tot een context die bepaalt wat normaal is en wat afwijkt. Andersheid zo opvatten betekent dat er ruimte mogelijk is: wat als we de verhouding tussen onszelf en die ander zouden veranderen?

De kernvraag die op tafel ligt, is dan ook: tot welke antwoorden op andersheid, welke ruimte voor ontmoeting, kan een relationele benadering van verschil leiden? Om die vraag te onderzoeken is er, naast individuele reflectie en dialoog ook durf, vertrouwen en innovatie nodig – bij zowel mensen met en zonder verstandelijke beperking, zorgprofessionals, familieleden, belangenbehartigers en natuurlijk ook bij beleidsmakers van zorgaanbieders en de overheid.

Ik ben op zoek naar bondgenoten die samen met mij willen werken aan passende en duurzame ontmoetingsruimte tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking.

Zie voor meer informatie www.ntzkennisdagen.nl of www.ntzonline.nl.