Ter verhoging van de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking is er toenemende aandacht voor het ontwikkelen, delen en toepassen van kennis. Meer en intensievere samenwerking tussen wetenschap en praktijk is nodig, niet alleen om te komen tot optimale kennisdeling, maar ook om optimale kennisontwikkeling te realiseren (Embregts, 2017). Hoe kunnen we in nauwe samenwerking met hulpverleners, mensen met een verstandelijke beperking zelf en hun naasten, antwoorden vinden op onderzoeksvragen? Hoe bouwen we in gelijkwaardigheid aan verbindingen tussen praktijk, opleiden en wetenschap om nieuwe kennis te ontwikkelen en te delen?

In zijn artikel ‘Wetenschappelijk onderzoek in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen’ gaat Moonen in op de kwaliteit van wetenschappelijk bewijs (c.q. ontwikkelde kennis). Aan de – overigens terechte – vraag of onderzoeksresultaten sterke dan wel lage bewijskracht hebben, gaan echter twee vragen vooraf wanneer het gaat om onderbouwde en cliëntgerichte zorg: 1) op welke thema’s wordt onderzoek uitgevoerd? en 2) welke kennisbronnen worden hierbij benut?

Wat is de focus van wetenschappelijk onderzoek?

Evidence-based knowledge als de ultieme kennisbron voor kwaliteitsverbetering was lange tijd het streven. De laatste jaren wint een visie op kennis aan terrein die, aanvullend op wetenschappelijke kennis, de praktijkkennis van professionals en de ervaringskennis van mensen met een beperking zelf en hun verwanten tevens tot waardevolle bronnen van kennis rekent. De integratie van deze drie kennisbronnen wordt aangeduid met de term evidence-based practice (Sackett et al. 1996; van Yperen, Veerman, & Bijl, 2017). De verbinding tussen de verschillende kennisbronnen wordt gelegd in praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek, in toenemende mate uitgevoerd vanuit een academische werkplaats. Ondanks de heterogeniteit in academische werkplaatsen wordt hier een (kennis)infrastructuur onder verstaan waarin praktijk, onderzoek, beleid en opleidingen samenwerken (Wijenberg & Nies, 2015).

De mate van samenwerking en de wijze waarop invulling wordt gegeven aan de samenwerking verschillen echter. Om optimale kennisontwikkeling te realiseren die in de praktijk daadwerkelijk bijdraagt aan betere zorg voor mensen met een beperking is intensieve(re) en continue samenwerking nodig. Zo zouden actuele kennisbehoeften uit de praktijk, maar ook ervaringskennis van mensen met een beperking, hun verwanten, professionele kennis en wetenschappelijk kennis (zowel inhoudelijk als methodologisch) in een continue proces gecombineerd moeten worden. Onderzoeksthema’s die gezamenlijk door onderzoekers, professionals en mensen met een beperking zelf zijn vastgesteld, worden gedragen én uitgevoerd, zullen immers (indirect) bijdragen aan de kwaliteit van de onderzoeksresultaten en het herijken van een zich doorontwikkelende kennisagenda.

Binnen de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB) is om die reden met onderzoekers, de portefeuillehouders kennisbeleid van de aangesloten zorgorganisaties (perspectief professional en praktijk) en de LFB (perspectief mensen met een verstandelijke beperking) een jaar lang in meerdere sessies gezamenlijk gewerkt aan een herijking van het onderzoeksprogramma. Nadere analyse laat zien dat praktijkbehoeften:

1. Aansluiten bij wetenschappelijke kennis die reeds beschikbaar is binnen de AWVB danwel daarbuiten (en dus is het doel te komen tot toepassing in de praktijk van deze nieuwe kennis);
2. aansluiten bij (het volgen van) lopende onderzoeksprojecten binnen de AWVB (en dus is het doel dat professionals en mensen met een verstandelijke beperking zelf reeds tussentijds gebruik kunnen maken van nieuwe wetenschappelijke kennis);
3. aansluiten bij de onderzoeksambitie van de AWVB maar niet aansluiten bij lopende of afgeronde projecten (en dus vereist dit een nieuw onderzoeksinitiatief) of;
4. niet aansluiten bij de ambitie van de AWVB maar mogelijk wel bij andere kenniscentra (Embregts, 2017).

In het laatste geval worden verbindingen gelegd met andere onderzoeksgroepen en wordt actief en gericht bijgedragen aan meer samenwerking en samenhang binnen Nederland in onderzoeksactiviteiten en een passende nationale kennisagenda (Kef & Schuurman, 2017; Schuengel & Embregts, 2018).

Een gezamenlijke visie op goed onderbouwde en cliëntgerichte zorg zal ook in de komende jaren zorgen voor bereidheid en enthousiasme om samen op te trekken in het uitvoeren van onderzoek waarvan het wetenschappelijk bewijs van goede kwaliteit is, maar ook in het adequaat toepassen van de resultaten. Naast samenwerkingsverbanden binnen academische werkplaatsen spelen subsidieverstrekkende partijen vanzelfsprekend een voorname rol in het bepalen van de thema’s waar onderzoek op wordt verricht.

Om te komen tot een uitgebalanceerd subsidieprogramma is het van belang in het voorbereidingsproces wederom de drie perspectieven van ervaringskennis, professionele kennis en wetenschappelijke kennis bijeen te brengen door behoeften en actuele kennis op te halen bij onderzoeksgroepen, brancheorganisaties, cliëntorganisaties en beroepsverenigingen. Een dergelijk proces heeft de basis gevormd van het Nationaal Programma Gehandicapten ‘Gewoon Bijzonder’, door ZonMw uitgevoerd in opdracht van het Ministerie van VWS. Het visiedocument Krachten Bundelen – in 2015 opgesteld door een groep hoogleraren in de gehandicaptenzorg in samenwerking met de VGN – heeft als input gediend voor de invulling van dit Nationaal Programma. Thema’s waar volgens deze groep, in afstemming met mensen met een beperking zelf en professionals, onderzoek naar gedaan zou moeten worden, lagen op de domeinen gedrag, participatie en gezondheid.

Het belang van de verschillende kennisbronnen in het komen tot onderbouwd betere zorg aan mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel wordt hierbij nadrukkelijk omarmd door ZonMw. Zo komen enkel netwerken bestaande uit kennis- en onderwijsinstellingen, zorg- en cliëntenorganisaties in aanmerking voor subsidies, waarbij zowel wetenschappelijke kennis, als praktijkkennis en ervaringskennis geïntegreerd worden.

Welke kennisbronnen worden benut?

Zoals geschetst door Moonen (2018) kan evidence-based practice in de eerste plaats worden geoperationaliseerd door het betrekken van professionals (praktijkkennis) en mensen met een beperking of hun verwanten (ervaringskennis) als respondenten in onderzoek. Dit kan zowel binnen kwantitatief als kwalitatief onderzoek op velerlei manieren gebeuren. Bijvoorbeeld met behulp van vragenlijsten, observatie-instrumenten, interviews of focusgroepen. Naast het betrekken van mensen met een lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafd niveau van functioneren als respondenten, wordt in toenemende mate moeite gedaan om ook het perspectief van mensen met ernstiger vormen van verstandelijke beperkingen te includeren, aan de hand van bijvoorbeeld meer creatieve onderzoeksmethoden.

Een bijzondere rol speelt het ophalen en benutten van praktijkkennis van professionals bij het ontwikkelen of evalueren van (complexe) interventies. Het expliciet maken, systematiseren en toetsen van impliciete kennis van professionals over interventies die door hen in de dagelijkse praktijk worden gebruikt, draagt bij aan het ontwikkelen van practice-based evidence (Yperen en Veerman, 2008). Professionals kunnen de overtuiging hebben dat een interventie zou kunnen werken, maar zowel de aard van de interventie als de argumentatie voor de werkzaamheid zijn niet expliciet gemaakt. Volgens Yperen, Veerman en Bijl (2017) kunnen we dan spreken van intuition-based.

Het verhaal achter de interventie is als het ware verborgen en via onderzoek kunnen we hier gaandeweg meer over te weten komen door het doorlopen van vier te onderscheiden onderzoeksfases: 1) descriptief, 2) theoretisch, 3) indicatief en 4) causaal. Al deze fasen hebben gemeen dat ze bewijzen verzamelen van de effectiviteit van een interventie met als doel om informatie te verzamelen waarmee het effect van het praktisch handelen van een individuele professional verhelderd of getoetst wordt. Ook de Medical Research Council (Craig et al., 2008) heeft een stapsgewijze benadering opgesteld waarmee complexe interventies kunnen worden ontwikkeld of geëvalueerd.

Onafhankelijk van het gekozen model, wordt veelal een intensieve eerste fase doorlopen die zich richt op het achterhalen en expliciteren van praktijkkennis van betrokken professionals, hun beschrijving van de interventiecomponenten en hun verwachtingen ten aanzien van de outcome. De stappen kunnen worden beschouwd als hulpmiddel om te bepalen wat de stand van zaken is met betrekking tot de kennis rondom de betreffende interventie, welke kennis (van welke kennisbron) er nog nodig is en welke hypothesen voor toetsing geformuleerd kunnen worden. Naast het betrekken van professionals en mensen met een verstandelijke beperking of hun verwanten als respondent, kan hun kennis tevens benut worden in de positie van (mede-)onderzoeker. Zo kan kennis van professionals worden ingezet in de functie van een science-practitioner, die deels in de klinische praktijk werkt en deels in het wetenschappelijk onderzoek.

Vanuit de verbondenheid met de praktijk kunnen science-practitioners zowel kennisbehoeften signaleren als een rol spelen bij de wijze waarop dataverzameling optimaal plaats kan vinden. Immers, de science-practitioner spreekt de taal van de praktijk, begrijpt de dynamiek, maar kan ook zelf data verzamelen. Science-practitioners zijn voorbeelden van betrokken en vakbekwame (dat wil zeggen: gebruikmakend van de beschikbare evidence over goede zorg) professionals die een belangrijke basis vormen van kwaliteit van zorg (Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg, 2017). In deze positie kunnen zij daarnaast een belangrijke rol spelen in kennisdeling binnen de eigen organisatie.

Niet alleen professionals werken steeds vaker actief mee in onderzoek in hun rol als sciencepractitioner, ook het samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking als co-onderzoeker heeft de laatste jaren een grote vlucht genomen. De wijze waarop mensen met een beperking participeren in zogeheten inclusief onderzoek kan variëren van een adviserende tot een initiërende, en meer leidende rol. Vanuit ervaringskennis kunnen deze co-onderzoekers bijvoorbeeld meedenken over de relevantie van onderzoeksvragen, interviews afnemen in de dataverzamelingsfase en reflecteren op de betekenis van onderzoeksresultaten voor de praktijk. Het bijdragen aan kennisontwikkeling als co-onderzoeker resulteert onder andere in zelfvertrouwen en verhoogde zelfwaardering bij mensen met een beperking (Flood et al., 2012; García-Iriarte, O’Brien, & Chadwick, 2014).

In de afgelopen jaren is reeds ervaring opgedaan met het samenwerken met ervaringsdeskundigen als co-onderzoeker aan de hand van participatieve onderzoeksmethoden, waarbij het inzetten van ervaringsdeskundigen zowel in de methodologie als in de resultaten een waardevolle bijdrage levert (Kool, Boumans, & Visse, 2013). In een review (Frankena, Naaldenberg, Cardol, Linehan, & Van Schrojestein Lantman-de Valk, 2015) geven onderzoekers aan dat hun onderzoek van betere kwaliteit en meer valide was, en meer voordelen voor stakeholders opleverden wanneer dit onderzoek in samenwerking met een onderzoeker met een beperking was uitgevoerd. Deze bewustwording heeft erin geresulteerd dat participatie van een co-onderzoeker met een verstandelijke beperking tot één van de programmaspecifieke criteria van het NPG ‘Gewoon bijzonder’ (ZonMw) is benoemd.

Respondenten in een vooronderzoek benadrukken dat samenwerking tussen mensen zonder en met een beperking commitment van alle betrokkenen vraagt (Embregts, Taminiau, Heerkens, Schippers, & van Hove, accepted). Concluderend kunnen we stellen dat onderzoek doen in verbinding met mensen met een verstandelijke beperking, hun verwanten en professionals op meerdere gebieden van grote waarde is.

Allereerst kunnen relevante en betekenisvolle onderzoeksthema’s (zowel voor praktijk als voor wetenschap) in gezamenlijkheid worden bepaald en wordt bijgedragen aan een gezamenlijk gedragen kennisagenda. Ook de onderzoeksuitvoering kan in verbinding plaatsvinden door zowel professionals, mensen met een verstandelijke beperking en hun verwanten niet alleen als respondenten te betrekken maar ook bij bijvoorbeeld de daadwerkelijke dataverzameling als science-practitioner of als co-onderzoeker. Hierdoor wordt optimaal onderzoek vormgegeven volgens wetenschappelijke maatstaven, maar met betekenisgeving en de realiteit van de praktijk in het oog.

En tot slot, op basis van de verbinding tussen ervaringskennis, professionele kennis en wetenschappelijke kennis, kan kennisdeling op maat en met oog voor de context realiteit worden en kan besluitvorming plaatsvinden met inachtneming van iedere unieke mens in zijn of haar (zorg)omgeving (Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving, 2017).

DEZE REDE WERD EERDER GEPULICEERD IN HET NTZ: NEDERLANDS TIJDSCHRIFT VOOR DE ZORG AAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING.

Vraag een proefnummer aan

Literatuur

Craig, P., Dieppe, P., Macintyre, S., Michie, S., Nazareth, I., & Petticrew, M. (2008). Developing and evaluating complex interventions. Medical Research Council, UK. Embregts. P.J.C.M. (2017). Kennisontwikkeling en kennisdeling in gelijkwaardige verbinding tussen praktijk en wetenschap. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 3, 219-226.

Embregts, P. J. C. M., Taminiau, E. F., Heerkens, L., Schippers, A., & van Hove, G. (accepted). Collaboration in inclusive research: competencies considered important for people with and without intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 10.1111/jppi.12248

Flood, S., Bennett, D., Melsome, M., & Northway, R. (2013). Becoming a researcher.  British Journal of Learning Disabilities, 41, 288-295.

Frankena, T. K., Naaldenberg, J., Cardol, M., Linehan, C., & van Schrojenstein Lantman-de Valk, H. (2015). Active involvement of people with intellectual disabilities in health research; A structured literature review.  Research in Developmental Disabilities,  45, 271-283.

García Iriarte, E., O’Brien, P., & Chadwick, D. (2014). Involving people with intellectual disabilities within research teams: lessons learned from an Irish experience. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 11, 149-157.

Kef, S. & Schuurman, M. (2017). Verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 1, 64-69.

Kool, J., Boumans, J., & Visse, M. (2013). Ervaringskennis en wetenschappelijke kennis vanuit het perspectief van mensen met een ‘dubbele identiteit’: Doorleefd verstehen. Amersfoort: Disability Studies.

Landelijke stuurgroep kwaliteitskader gehandicaptenzorg (2017). Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 2017-2022. Utrecht: Landelijke stuurgroep kwaliteitskader gehandicaptenzorg.

Moonen, X. (2018), Wetenschappelijk onderzoek in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 44(2).

Sackett, D.L., Rosenberg, W.M.C., Gray, J.A.M., & Richardson, W.S. (1996). Evidence based medicine: What it is and what it isn’t – It’s about integrating individual clinical expertise and the best external evidence. BMJ, 312, 71-72.

Wijenberg, E. & Nies, H. (2017). Academische Werkplaatsen Zorg & Gezondheid. Een verkenning van overeenkomsten en verschillen in aanpak. Utrecht: Vilans.

Yperen, T. van, & Veerman, J. W. (2008). Zicht op effectiviteit. Handboek voor praktijkgestuurd effectonderzoek in de jeugdzorg. Delft: Eburon Uitgeverij B.V.

Yperen, T. van, Veerman, J. W., & Bijl, B. (2017). Zicht op effectiviteit. Handboek voor resultaatgerichte ontwikkeling van interventies in de jeugdsector. Rotterdam: Lemniscaat.

Antwoorden op andersheid: wie durft?!

Wel eens van ‘omgekeerde integratie’ gehoord? Onder die noemer transformeerden de afgelopen jaren behoorlijk wat tot voor kort beschutte instellingsterreinen tot woonwijken voor personen met en zonder verstandelijke beperking. De oorspronkelijke bewoners – dikwijls mensen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking en/of moeilijk verstaanbaar gedrag – kregen hierdoor nieuwe buren, zonder verstandelijke beperking.

’s Heeren Loo, Severinus en Abrona maakten de afgelopen twee decennia werk van dit beleidsalternatief. Hun uitwerking van omgekeerde-integratiebeleid bracht twee zeer diverse groepen mensen met variërende achtergronden en eigenschappen bij elkaar in de buurt, vanuit de overtuiging dat dit voor iedere betrokkene een meerwaarde zou kunnen betekenen. De zorgaanbieders beseften echter ook dat de grote individuele verschillen onderlinge contacten in het dagelijks leven allerminst vanzelfsprekend maakten.

Hoe ongemak buiten beeld blijft

Ik deed tweeëneenhalf jaar intensief veldonderzoek naar wat er gebeurt tijdens ontmoetingen in omgekeerde-integratiesettingen, middels participerende observaties en interviews. Wat mij betreft is de belangrijkste bevinding van mijn onderzoek dat vrijwel alle betrokkenen (inclusief ikzelf) sterk geneigd zijn om met betrekking tot ontmoetingen met mensen met een verstandelijke beperking zoveel mogelijk ongemak en conflicten te voorkomen. Een even veelgebruikte als doeltreffende manier om dit te bewerkstelligen is ‘doen alsof een ander er niet is’.

Francien, een zichtbaar gehandicapte oudere vrouw met grote, starende ogen en een donkere stem, ontmoet geregeld personen zonder verstandelijke beperking die doen alsof zij er niet is. Ik schreef er het volgende over in mijn proefschrift:

In de hal van het zwembad zijn zes mensen aanwezig. Francien is één van hen, zij staat op ongeveer twee meter afstand van twee kleine meisjes. De ene is misschien vijf jaar oud, de andere ongeveer twee. De meisjes zitten naast hun moeders, die met hun rug naar Francien gekeerd door het raam naar de kinderen in het zwembad kijken. Met haar doordringende ogen op hen gericht, zegt Francien op luide en dwingende toon: ‘Meisjes, kijk mij eens aan!’ De twee doen alsof ze Francien niet horen, wenden zich af en kruipen dicht tegen hun moeders aan. Ook die doen alsof ze Franciens aanwezigheid en stem niet opmerken; ze kijken niet op of om. Eventjes is het is doodstil in de hal. […] Dan klinkt het opnieuw, gebiedend: ‘Meisjes, kijk mij eens aan!’ Ik voel de spanning stijgen. Wat gaat er gebeuren? De vier reageren alweer niet. Het blijft nu wel een seconde of vijf stil. … Dan zegt Francien, duidelijk verstaanbaar: ‘Ik wil jullie een fijn weekend wensen.’ Het klinkt onverwacht plechtig uit haar mond. Nog steeds geen reactie van de vier voor het raam. Francien doet langzaam een paar stappen richting de uitgang. Dan draait ze zich nog één keer om en zegt luid: ‘Ik ben weg. Ajuus.’ Ze stapt door de schuifdeuren en verdwijnt. De vier bij het raam lijken ook nu niet te reageren op het gebeurde. Geen opgeluchte blikken, geen zucht van verlichting, geen enkele verandering in lichaamshouding. Niets. Alsof ze Francien in het geheel niet hebben opgemerkt.

(veldnotities 19 augustus 2011, p. 7)

Door deze neiging het vreemde, het schurende, buiten de deur te houden, was er in het dagelijks leven in omgekeerde-integratiesettingen maar weinig contact tussen buurtgenoten met en zonder verstandelijke beperking.

Ook op de spaarzame momenten dat nieuwe buurtbewoners het gezelschap van iemand met een verstandelijke beperking niet vermeden of zelfs opzochten, waren zij er meestal op uit om onbehaaglijke, verwarrende gevoelens en mogelijke conflicten te vermijden. Doorgaans deden ze dit door de regie over de ontmoeting stevig in handen te houden; zíj bepaalden wat er wel en niet mogelijk en ‘normaal’ was. Hierdoor was er tijdens dergelijke (alledaagse) ontmoetingen vrijwel alleen ruimte voor mensen die sociaal, verbaal en cognitief aangepast gedrag vertoonden. En niet voor de grote meerderheid van de oorspronkelijke bewoners.

Integratie- en participatiebeleid

In de beleidsverhalen van de betrokken zorgaanbieders en van het ministerie van VWS over participatie en inclusie is er opvallend weinig aandacht voor de ongemakkelijke en verwarrende verschillen tussen mensen. De focus ligt sinds de introductie van de beleidsnota De perken te buiten (in 1995) nadrukkelijk op de overeenkomsten tussen mensen en op de verrijkende kanten van diversiteit.

De beleidsfocus op het gemeenschappelijke heeft op zichzelf goede gronden, zeker als reactie op wat Michel Foucault ‘de grote opsluiting’ noemde. Mijn onderzoek wijst echter uit dat een te eenzijdig streven naar het overbruggen van maatschappelijke ongelijkheid tussen ‘burgers met en zonder handicap’ ons het zicht op wezenlijke, onophefbare en onkenbare interpersoonlijke verschillen tussen betrokkenen in omgekeerde-integratiesettingen dreigt te ontnemen. Hierdoor lijkt het huidige integratie- en participatiebeleid niet bij te dragen aan een vergroting van de leefwereld van de betrokkenen die het meest kwetsbaar en afhankelijk, het meest verwarrend ‘anders’ zijn: personen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking en/of moeilijk verstaanbaar gedrag.

Groot- en kleinschalige perspectieven op verschil

Het (omgekeerde) integratie- en participatiebeleid van de overheid en de zorgaanbieders wordt gekenmerkt door een projectmatige, rechtlijnige en a-contextuele manier van denken over ontmoeting en verbinding: voor hen lijkt het focussen op de overeenkomsten tussen mensen met en zonder beperking, en op de verrijkende kanten van diversiteit de belangrijkste sleutel om praktijken van uitsluiting en marginalisatie tegen te gaan.

Ook de manier waarop vertegenwoordigers van de betrokken zorgaanbieders handelen, wordt veelal bepaald door een tamelijk lineaire en instrumentele logica. Denk hierbij aan het herleiden van een verstandelijke beperking tot een orthopedagogische of medische categorie, het inrichten van een woon- en behandelaanbod naar doelgroepen, of het redeneren vanuit veiligheid en (risico)beheersing als het gaat om het al dan niet mogelijk maken van ontmoetingen met de nieuwe buurtbewoners.

De directbetrokkenen (nieuwe buurtbewoners, zorgprofessionals, familieleden) worden tijdens alledaagse interacties met personen met een verstandelijke beperking echter dikwijls geconfronteerd met voor hen onkenbare en onophefbare verwarrende verschillen. Als gevolg daarvan blijft het onderlinge contact tot op zekere hoogte altijd schuren; ontmoetingen verlopen vrijwel nooit helemaal soepel en worden veelvuldig gedomineerd door de verwachting dat er een ongemakkelijke situatie of conflict zal ontstaan.

De manier waarop de directbetrokkenen op die door hen waargenomen andersheid reageren wordt echter vooral bepaald door veel minder rechtlijnige, persoons- en situatieafhankelijke opvattingen en ervaringskennis. Een voorbeeld hiervan is een nieuwe buurvrouw die voortdurend balanceert tussen het geven van aandacht aan en het ontlopen van haar bijzondere buurman, die haar veelvuldig opzoekt. Of denk aan een woonbegeleider die op een buurtbarbecue zijn cliënt de vrijheid geeft om samen met twee nieuwe buren nog wat langer fikkie te stoken bij de vuurkorf, terwijl de andere zorgverleners hun cliënten – in lijn met de dagelijkse routine – al lang mee terug naar de woonvoorziening hebben genomen.

Te weinig oog voor ervaren verschillen

Uit deze en andere ‘kleine verhalen’ blijkt dat het inclusie- en participatiebeleid van de afgelopen twintig jaar te weinig rekening heeft gehouden met wat ontmoetingen en confrontaties met onderlinge verschillen voor de directbetrokkenen (kunnen) betekenen. Het ’grote verhaal’ over inclusie en participatie dacht die verschillen vooral weg; daarmee voorbijgaand aan het eigene van personen met een verstandelijke beperking. Daarnaast vertoonde het geregeld ook onderdrukkende trekken ten aanzien van de ervaringskennis van directbetrokkenen en hun worstelingen in de omgang met die verwarrende verschillen.

Ruimte voor ontmoeting door relationele andersheid

Op basis van mijn bevindingen concludeer ik in mijn proefschrift dat er pas bereidheid zal ontstaan om in de omgang met personen met een verstandelijke beperking meer ruimte te maken voor de onbehaaglijke en verwarrende verschillen, als we erkennen dat de vreemdheid en verwarring die wij ervaren bij het ontmoeten van iemand die ‘anders’ is alles te maken heeft met dat wat ons vertrouwd en eigen is. Oftewel: andersheid is een relationeel fenomeen; je bent alleen anders in verhouding tot iemand anders en tot een context die bepaalt wat normaal is en wat afwijkt. Andersheid zo opvatten betekent dat er ruimte mogelijk is: wat als we de verhouding tussen onszelf en die ander zouden veranderen?

De kernvraag die op tafel ligt, is dan ook: tot welke antwoorden op andersheid, welke ruimte voor ontmoeting, kan een relationele benadering van verschil leiden? Om die vraag te onderzoeken is er, naast individuele reflectie en dialoog ook durf, vertrouwen en innovatie nodig – bij zowel mensen met en zonder verstandelijke beperking, zorgprofessionals, familieleden, belangenbehartigers en natuurlijk ook bij beleidsmakers van zorgaanbieders en de overheid.

Ik ben op zoek naar bondgenoten die samen met mij willen werken aan passende en duurzame ontmoetingsruimte tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking.

Zie voor meer informatie www.ntzkennisdagen.nl of www.ntzonline.nl.