‘Hé Klaartje, hoe kijk jij terug op vanmiddag?’ Met dat appje van Gustaaf begint ons gesprek na de tweede bijeenkomst van outsider-onderzoekers, een lange middag met ervaringen uitwisselen en samen eten. Het was een goede bijeenkomst, maar we zijn toch niet tevreden met wat we hebben gehoord en gezien. Klaartje is verdrietig: veel outsider-onderzoekers zijn al een maand of drie bezig in hun ‘casus’ (de situatie waaraan zij zich voor 2 jaar verbinden), maar hebben tot op heden weinig aandacht gehad voor de verwanten van de hoofdpersonen met een ernstige/matige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Dit terwijl haar ervaring is dat als je met verwanten praat, er dikwijls een totaal ander perspectief op de hoofdpersoon en diens leven naar voren komt. Hoe komt het dat de outsider-onderzoekers bij de verwanten zijn weggebleven?
Gustaaf vindt dat de outsider-onderzoekers zich goed lijken te hebben ingevoegd in de bestaande verhoudingen, zonder die al te veel te verstoren. Hem valt op dat ze vooral focussen op de uitvoerende professionals en de ondersteunende structuren, en dat de meesten weinig directe aandacht hebben voor de hoofdpersoon. Hoe kan dat?
Contact maken met de hoofdpersonen, meer inzicht krijgen in hun leven en ervaringen, is de kern van dit project. Dat is voor iedereen duidelijk. En toch blijkt nu de vraag te spelen wat dit concreet betekent. Diverse outsider-onderzoekers hebben aangegeven dat zij er niet op uit zijn om in hun casus fysiek dichterbij de hoofdpersoon te komen. En ook niet iedereen is expliciet op zoek naar de perspectieven van verwanten en andere niet-professionele betrokkenen.
Tijdens de bijeenkomst toonden de outsider-onderzoekers zich vooral cognitief, analytisch en reflectief toen ze over hun ervaringen praatten – en allerminst van hun stuk gebracht of geëmotioneerd. Hebben ze zich minder laten raken dan wij hadden verwacht of gehoopt? Komt dit misschien doordat zij nog weinig indrukken hebben opgedaan in contact met de hoofdpersonen, afwijkend van die van de andere betrokkenen bij de casus? In hoeverre worden ze door de zorgprofessionals actief bij hen weggehouden, en in hoeverre proberen ze hier tegenin te gaan? En, zoals collega-onderzoeker Alistair ons vraagt: wakkeren wij die cognitieve, analytische en reflectieve aanpak niet ook aan, gezien onze eigen academische vorming, de opzet van de bijeenkomst (elkaar kritisch bevragen) en de verslagen die de outsider-onderzoekers moeten schrijven over hun observaties?
Gustaaf stelt voor om de outsider-onderzoekers op te dragen om zich expliciet tot de hoofdpersoon te gaan verhouden, en zo te gaan proberen meer beeld te krijgen van diens leven. Wij vinden dat we daarin mogen sturen. Dus dat gaan we doen. De vraag blijft natuurlijk hoe het komt dat deze oproep nodig is. En: wat zegt het schijnbaar vanzelfsprekende in stand houden van de afstand tussen de meeste outsider-onderzoekers en de hoofdpersonen en hun verwanten eigenlijk over de verhouding tussen complexe zorgsettingen en de rest van onze samenleving?
Meer weten over project WAVE? Bekijk de website.
