‘Het heeft even geduurd maar, er zijn op beleidsniveau belangrijke ontwikkelingen in de langdurige zorg!’

Als we het hebben over de beweging van ‘ZZ naar GG’ dan is de patiëntengroep in de langdurige zorg een belangwekkende groep. Juist voor deze patiënt laten we in Nederland nu kansen liggen. We werken nog steeds te veel vanuit het eigen domein, verwijzen nog te vaak door zonder rechtstreeks overleg met de collega aan de andere kant van de schutting en moeten de financiering daarbij ook nog moderniseren! Maar, er zijn belangrijke en veelbelovende ontwikkelingen. Liesbeth Kooij, manager MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum, en Job Cohen, oud-staatssecretaris en oud-burgemeester van Amsterdam, combineren in dit dubbelinterview expertise met persoonlijke ervaring. Deze persoonlijke ervaring deelt Job Cohen met ons, omdat zijn toenmalige partner Lidie Cohen (overleden in 2015) jarenlang aan de ziekte MS leed. Samen helpen zij ons op weg naar een langdurige zorg, die gestoeld is op samenwerking tussen disciplines.

Van ‘ZZ naar GG’ vraagt in de langdurige zorg om een interdisciplinaire aanpak

Vraag voor de heer Cohen: 

De beweging van Ziekte en Zorg (ZZ) naar Gezondheid en Gedrag (GG) is een belangwekkend thema, omdat wij in Nederland nu zover blijken te zijn dat we mensen met een aandoening niet zozeer vanuit een ‘ziekteperspectief’ willen benaderen, maar juist in een eigen ‘gezondheidsperspectief’ willen plaatsen. Dat wil onder andere zeggen dat wij niet meer alleen ziekte-georiënteerd willen werken in de zorg, maar juist willen leren kijken hoe we mensen kunnen ondersteunen bij het behouden en vergroten van de eigen gezondheid. 

U heeft in het verleden rond de aandoening Multiple Sclerose (MS) telkens aangegeven juist te willen kijken naar wat nog wel mogelijk was en niet alleen te willen richten op de beperkingen. Uw visie toentertijd lijkt nu de visie te zijn die wij voor alle mensen met een (chronische) aandoening nastreven in onze gezondheidszorg. 

Wat vindt u van deze ontwikkeling? 

Cohen: ‘Dat vind ik heel positief. Lidie en ik hebben zoveel mogelijk de kop in het zand gestoken voor alles wat er misschien zou kunnen gebeuren. Lidie is zoveel ze kon blijven doen wat mogelijk was. Je leven zo min mogelijk laten beheersen door de MS. Dus ja, goede ontwikkeling!’ 

Vraag voor mevrouw Kooij: 

De afgelopen jaren is er in de media veelvuldig aandacht geweest voor de aandoening MS, waaronder ook in VOZ Magazine. De functiestoornissen die patiënten met MS in een gevorderd stadium kunnen ondervinden zijn van verschillende aard zoals pijn, cognitie(stoornissen), spasticiteit, vermoeidheid of darm- en blaasstoornissen. 

In de visie van Nieuw Unicum op de zorg voor haar cliënten, staan begeleiding, behandeling en kijken naar mogelijkheden centraal: ‘Wij zijn erop gericht om beperkingen te leren hanteren en complicaties zo lang mogelijk te voorkomen en waar nodig te behandelen. Als beperkingen zich aandienen, kijken wij naar de mogelijkheden. Patiënten met progressieve MS die met ons in contact komen, ervaren direct en op alle niveaus dat wij hen begrijpen en dat daardoor onze zorg en behandeling uniek is. Dat wordt ook zo ervaren door de mantelzorgers.’

Kunt u toelichten op welke wijze Nieuw Unicum in haar visie op dit moment al aansluit op de beweging van ZZ naar GG? 

Kooij: ‘Hoe wij de zorg binnen Nieuw Unicum verlenen sluit inderdaad erg goed aan bij deze beweging. In principe is het altijd ons uitgangspunt geweest om ons voornamelijk op de mogelijkheden te richten in plaats van op de ziekte. Deze insteek vraagt absoluut om een multidisciplinaire aanpak, misschien dekt de term interdisciplinaire aanpak zelfs beter de lading, dus met alle behandeldisciplines samen, zeker als het gaat om MS patiënten. In het geval van MS treden er bij patiënten allerlei verschillende problemen op en die kun je alleen aanpakken als je dat gezamenlijk doet.’

Cohen: ‘Wat bedoel je in dit geval met interdisciplinair? Ik moet erbij denken aan Lidie, die op gegeven moment moeite had om goed in haar rolstoel te zitten. Verschillende zorgverleners hebben toen met elkaar met verschillende interventies ervoor gezorgd dat Lidie veel beter met de rolstoel overweg kon. Is dat wat jij bedoelt met interdisciplinair?’

Kooij: ‘Ja precies. Het gaat er daarbij om dat deze verschillende zorgverleners in afstemming met elkaar haar hebben kunnen helpen. Zo hebben dus de fysiotherapeut, de ergotherapeut en de logopedist de zorgvraag dus niet afzonderlijk van elkaar benaderd, maar juist gezamenlijk, in overleg. Zo wordt 1+1 echt 3.’

Cohen: ‘Dus als ik het goed begrijp dan zitten de betrokken zorgverleners vooraf bij elkaar om te bespreken hoe de beste behandeling er voor een patiënt uitziet? Dat lijkt mij inderdaad wezenlijk voor bijvoorbeeld de MS patiëntengroep.’ 

Kooij vult aan: ‘Om dat overleg en die samenwerking ook echt goed te kunnen faciliteren is het belangrijk om ook fysiek bij elkaar te zitten. Wij missen deze samenwerking vaak elders in het veld. Wanneer patiënten bij ons binnenkomen zien we namelijk geregeld dat er wel door veel verschillende disciplines maar niet door veel verschillende disciplines samen naar iemand is gekeken. Bij MS is dat wel een groot gemis, want het is nu eenmaal zo dat MS patiënten veel verschillende problemen hebben die invloed op elkaar kunnen hebben. Dus die interdisciplinaire insteek is echt noodzakelijk om een goed behandelplan te kunnen maken.’

Er is nog zoveel mogelijk als iemand ‘uitbehandeld’ lijkt! 

Zijn er al bevindingen beschikbaar waaruit blijkt dat deze interdisciplinaire benadering ook resultaten bereikt in termen van gezondheidswinst? Bijvoorbeeld door een hogere ervaren kwaliteit van leven bij de patiënt? 

Cohen: ‘Lidie is op een gegeven moment zes weken bij Reade in Amsterdam geweest. Daar is op een vergelijkbare manier een behandelplan opgesteld. En dat verblijf heeft toen erg veel betekend voor haar. Zij had bijvoorbeeld spasmen en, zoals ik al aangaf, moeite om goed in de rolstoel te zitten. Deze interdisciplinaire benadering heeft heel veel voor haar betekend, heeft haar leven aangenamer gemaakt. Het is een uitstekende manier van zorg verlenen. Reade ben ik dan ook eeuwig dankbaar – en dat steek ik niet onder stoelen of banken! Bij Nieuw Unicum hebben jullie nu het plan om deze vorm van zorg verder te verbreden en verdiepen?’

Kooij: ‘Inderdaad. Bij ons komen vaak patiënten die te horen hebben gekregen dat ze ‘uitbehandeld’ zijn, in termen van hun ziekte gesproken. De professionals rond die patiënt zien op dat moment dan ook geen andere oplossingen meer, om hem of haar verder te helpen met de behandeling van de ziekte. Wij richten ons vanaf dat moment niet zozeer op de ziekte, maar juist op de gevolgen van de ziekte. Wat is er allemaal nog wel mogelijk om het leven van een patiënt makkelijker te maken en hem of haar te ondersteunen de eigen mogelijkheden te zien en te gebruiken? Wij zouden dus zo graag zien dat wanneer een MS patiënt van de neuroloog te horen krijgt dat hij of zij uitbehandeld is, dat diegene wordt doorverwezen naar ons. Wij kunnen vanaf dat moment gaan werken aan het perspectief en dat gaat dus over mogelijkheden.’

Kooij: ‘Die interdisciplinaire aanpak is echt noodzakelijk om een goed behandelplan te kunnen maken.’

‘Ter illustratie geef ik graag een voorbeeld waarbij de fysiotherapeut bij een rolstoelgebonden patiënt de hamstrings rekt, terwijl dat in eerste instantie bij iemand die niet meer loopt niet zo voor de hand ligt. Door de verkorte hamstrings kon de patiënt niet meer goed in de rolstoel zitten. Door de hamstrings te rekken, lukt dit de patiënt wel en wordt het weer mogelijk zelfstandig in de rolstoel te rijden. Dan hebben we het echt over een enorme verruiming van de mogelijkheden. Het gaat echt om extreme verschillen waarbij iemand bij ons binnenkomt en letterlijk in de rolstoel hangt, en na de behandeling zelfstandig kan rijden of zelfs een hobby op kan pakken’, legt Kooij uit.

‘Verder is het voor onze patiëntengroep ook heel belangrijk dat wij nauw overleg hebben met de partner en/of mantelzorgers. Er speelt namelijk veelvuldig cognitieve problematiek bij onze patiënten, die zij zelf niet direct herkennen. Een patiënt kan aangeven zelf geen cognitieve problemen te ervaren, terwijl de blik van de partner dan boekdelen spreekt. We gaan bij het opstellen van ons behandelplan dus niet alleen uit van de patiënt, maar ook van het systeem. Soms zit de winst er ook in dat we het systeem weten te informeren over de problematiek en de bijbehorende mogelijkheden. Daar hebben wij veel aandacht voor. Daar kan Job wellicht ook iets over vertellen’, vult Kooij aan. 

Cohen: ‘Jazeker. Toen we merkten dat Lidie op een gegeven moment ook cognitieve symptomen liet zien, wist ik niet dat dit ook met MS samenhing. In die periode dat Lidie die zes weken bij Reade was, werd ons geadviseerd om ook met een maatschappelijk werkster te gaan praten. Dat hebben wij, mijn kinderen en ik, toen gedaan en dat bracht ons veel. Wat voor mij ook erg belangrijk was, was het moment dat de maatschappelijk werkster het over rouw wilde hebben. Dat verbaasde mij eerst: rouw?, dacht ik, hoezo rouw? Maar ja, door die cognitieve symptomen veranderde zij en was ze niet meer de persoon die ze eerder was. Dus inderdaad, wel degelijk een rouwproces. Dat heeft mij als partner erg geholpen om dat te beseffen.’

Kooij: ‘Dit is zeer herkenbaar. Binnen onze organisatie hebben wij daarom ook een gespecialiseerde maatschappelijk werker en gespecialiseerde psychologen in huis, omdat rouwverwerking, maar bijvoorbeeld ook cognitieve problemen, een belangrijke plaats inneemt bij een aandoening als MS. Wanneer een partner door ons goed betrokken en geïnformeerd wordt dan helpt dat niet alleen de partner, maar verbetert daarmee ook de kwaliteit van leven voor de patiënt.’

We maken in de langdurige zorg onvoldoende gebruik van expertisecentra

In het kader van een goede ondersteuning van patiënten met een chronische aandoening als MS, is een multidisciplinaire aanpak dus onontbeerlijk. Het is belangrijk dat de kennis en behandeling die bijvoorbeeld Nieuw Unicum heeft op het gebied van MS breder beschikbaar komt. Zo heeft Nieuw Unicum voor het opleiden van zorgprofessionals zoals (MS-) verpleegkundigen, huisartsen, fysiotherapeuten enzovoort de scholing “Multidisciplinaire behandeling van gevolgen MS” ontwikkeld. Is er op dit moment ook een vergoeding beschikbaar voor dergelijke initiatieven? 

Kooij: ‘In mijn ogen kunnen expertisecentra binnen de langdurige zorg het vertrekpunt zijn, om in de meest brede zin van het woord de zorg op een kwalitatief hoog niveau te brengen en bovendien kosten efficiënt. Als het gaat om de financiering van dergelijke initiatieven, dan hebben wij dat in Nederland nog niet goed geregeld. Er is daarvoor nodig dat de politiek beseft dat er binnen de langdurige zorg expertisecentra zijn ontstaan, die kennis hebben opgebouwd rond verschillende (chronische) aandoeningen. Afgelopen jaren hebben wij zeer intensief de samenwerking gezocht met VWS, NZa, ZIN en andere samenwerkingspartners om ten eerste de daadwerkelijke problematiek te onderkennen en vervolgens met elkaar naar een daadwerkelijke oplossing te zoeken. Ik durf voorzichtig te zeggen dat resultaten hiervan nu concreet vorm krijgen. Binnen Nieuw Unicum gaat het dan om MS. Er zijn op dit moment wel veel expertisecentra binnen de cure, maar de volgende stap is dat ook de expertisecentra binnen de langdurige zorg worden gefaciliteerd. Dit faciliteren dient dus niet alleen financieel te gebeuren, maar ook door de expertisecentra als zodanig te erkennen’.

Cohen: ‘Ik zou het heel goed vinden als Nieuw Unicum erkend wordt als expertisecentrum voor MS patiënten. Want daarmee zeg je dat het bij elkaar brengen van de verschillende disciplines en ervoor zorgen, dat deze gezamenlijk het behandelplan voor een patiënt opstellen, erkend worden als expertise.’ 

Kooij: ‘Als het gaat om MS dan is het volume beperkt, dus gaat het in het geval van Nieuw Unicum om ons te erkennen als hèt expertisecentrum voor specifiek MS. Maar denk bijvoorbeeld ook aan CVA (Cerebro Vasculair Accident) patiënten, de prevalentie daarvan is hoger. Daar zijn op verschillende plaatsen in het land expertisecentra voor. Mijn oproep is om dergelijke centra, gespecialiseerd in een complex ziektebeeld met een relatief laag volume als expertisecentra te erkennen richting patiënt, behandelaar en financier. Dan weten alle betrokkenen waar ze terecht kunnen voor de beste multidisciplinaire zorg voor patiënten. Op dit moment is zo’n erkenning binnen de langdurige zorg niet geregeld.’

Het wordt wel duidelijk dat hoe jullie de zorgverlening nu hebben ingericht goed aansluit bij de beweging ‘Van ZZ naar GG’ en dan specifiek voor patiënten in de langdurige zorg. Hebben jullie het idee dat de wijze waarop Nieuw Unicum de zorg verleent ook structureel goed ingebed is? We horen namelijk ook geluiden dat mensen weleens zeggen ‘Positieve Gezondheid waait wel weer over’. Gaat dat bij jullie gebeuren? 

Cohen: ‘De manier waarop Liesbeth erover vertelt klinkt niet als een nieuw model van zorgverlening, maar als de manier waarop het nu al gaat. De ‘corebusiness’ van de organisatie zogezegd. Dat lijkt mij niet aan trend onderhevig.’ 

Kooij: ‘Klopt, dit is hoe wij al langere tijd werken. Wat echter wel zo is, is dat als wij op deze wijze verder willen, ook bijvoorbeeld met onze multidisciplinaire opleiding, dan moet dat wel in de financiering structureel geborgd gaan worden. Daar lobbyen we al heel lang voor, maar we zijn er nog niet, al zijn we wel met elkaar flink opgeschoten.’

Een nieuwe wijze van werken vraagt om domein overstijgende kennis. 

Cohen: ‘Ik wil graag nog eens een pleidooi houden voor het PGB. Dat was voor ons echt fantastisch!’

Belangrijk om vast te stellen is, dat als wij mensen met een (chronische) aandoening willen ondersteunen bij het nemen van regie over het eigen leven, wij als zorgprofessionals ook naar onszelf moeten kijken of wij over de benodigde kennis beschikken. Soms is het daarbij nodig om over de eigen instituut grenzen heen te kijken. 

Kunt u in dit kader toelichten hoe deze multidisciplinaire MS-scholing tot stand is gekomen? Wat zouden wij hiervan kunnen leren in de opleiding van professionals die zorg verlenen aan patiënten met een (complexe) chronische aandoening? 

Kooij: ‘Dat is zeker zo, dat nu we aan de slag zijn gegaan met onze opleiding, we over de grenzen van onze organisatie heen gaan. In principe is het zo dat we onze werkwijze hebben ontwikkeld voor ‘intern gebruik’, zoals wij de zorg aan MS-patiënten zien. Op het moment dat we deze opleiding landelijk beschikbaar maken, en deze ook geaccrediteerd is, dan ga je verder dan de grenzen van jouw eigen organisatie.’ 

Kooij vult aan: ‘Het krachtige van deze opleiding is dat deze wordt gegeven door alle betrokken disciplines gezamenlijk. Dat zou ook mijn advies zijn aan professionals die zich richten op de opleidingen voor andere (chronische) aandoeningen: kies voor de multidisciplinaire insteek!’ 

Cohen: ‘En als iemand door jullie is opgeleid op deze manier, wat kan die dan? Kan die dan van alles wat?’

Kooij: ‘Die is allereerst geïnformeerd over de relevante zorg die boven het eigen domein uitstijgt. Dus je bent op de hoogte van wat er mogelijk is in de andere domeinen, die ook betrekking hebben op de zorgvraag van jouw patiënt.’

Cohen: ‘Oké, dus je hebt al een bepaalde specialisatie als professional, en de scholing zet daar dan als het ware een kop bovenop. Bijvoorbeeld als wijkverpleegkundige weet je dan in het geval ‘x’ dan heeft dat betrekking op de factor ‘arbeid’. Je weet als wijkverpleegkundige dan ook hoe je daarmee verder kunt, met welke expert je het overleg kunt voeren en wat de volgende stappen zijn.’ 

Kooij: ‘Precies. Daarnaast weet je na de bijscholing ook wat de invloed is van interventies binnen jouw eigen domein op de andere domeinen. En daarom is het zo van belang dat je de scholing door alle disciplines, zoals arts, fysiotherapeut en psycholoog, samen laat geven. Overigens niet minder belangrijk, je weet na de scholing ook wanneer je de hulp van collega’s van het MS-Expertisecentrum moet inroepen.’ 

Cohen: ‘En wie kan zich opgeven voor de scholing? En hoe ziet dat er dan uit?’ 

Kooij: ‘De doelgroep is breed, huisartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde, logopedisten et cetera. In het zorgprogramma hebben we ook verschillende functies ingebouwd, zodat je na de scholing bijvoorbeeld een consult kunt aanvragen. Een soort collegiale consultatie. We hebben ook MS zorg op afstand ingebouwd en een jaarlijkse screening van patiënten, zodat we behandeladviezen kunnen geven. Aan de professionals die de bijscholing hebben gevolgd worden dus ook deze mogelijkheden geboden, zodat de patiënt uiteindelijk de benodigde specialistische zorg krijgt.’

Eerst de erkenning, maar daarna ook snel de financiering regelen

Is er nog een specifieke ‘call to action’ richting de politiek, overheid en/of onze overige lezers, die u rond dit thema op deze plaats zou willen doen? Zijn er bijvoorbeeld enkele knelpunten te benoemen waar hulpverleners en/of beleidsmakers tegenaan lopen? En hebben jullie mogelijk aanknopingspunten hoe met deze knelpunten om te gaan? 

Cohen: ‘Nogmaals de oproep om de zogenoemde expertisecentra in Nederland voor verschillende (chronische) aandoeningen te identificeren en daarna te financieren.’

Cohen: ‘Ik wil graag nog eens een pleidooi houden voor het PGB. Dat was voor ons echt fantastisch. Als ik nu allemaal hoor, alle negatieve berichtgeving daarover, dan strookt dat absoluut niet met hoe wij het toentertijd ervaren hebben. Waarom kunnen we in Nederland dat nu niet goed regelen? Ja, het is vreselijk dat daar zo’n misbruik van gemaakt wordt. Maar valt dat niet te verhelpen door mensen te certificeren voor het regelen van de aanvraag voor PGB, en om de administratie te doen? Neem deze ingewikkelde administratieve taak uit handen van de patiënt en de mensen om de patiënt heen en certificeer mensen, die dan ook tegelijkertijd kunnen zorgdragen dat het op de juiste wijze gebeurt.’

‘Verder is er al het nodige over gezegd, maar op deze plaats toch nogmaals de oproep om de zogenoemde expertisecentra in Nederland voor verschillende (chronische) aandoeningen te identificeren en daarna te financieren. Mij zou het niet verbazen als daarmee ook flinke winst te boeken is.’

Kooij: ‘Ik ben ervan overtuigd dat het kostenefficiënt is als we met expertisecentra aan de slag gaan. We zien zoveel verspilling en ondoelmatige zorg wat we met deze centra echt kunnen verminderen. Daarvoor is wel nodig dat de erkenning er komt en dat we alle schotten gaan weghalen. Bevreemdend is dat het systeem de financiële schotten allemaal overeind heeft gehouden, maar de zorg wel al anders heeft ingeregeld: we willen in Nederland wel dat iedereen zoveel mogelijk thuis blijft wonen, met waar nodig een PGB, maar onze systemen zijn er totaal nog niet op aangepast.’ 

Kooij sluit af: ‘Wij geloven zodanig in onze aanpak, dat wij een promotieonderzoek zijn gestart naar de meerwaarde van interdisciplinaire zorg. Onderzoek in de langdurige zorg is echter wel een hele andere tak van sport dan zoals het testen van de werking van een medicijn. Ook daar moet financiering voor geregeld worden, het doen van onderzoek in de langdurige zorg! We lopen wat dat betreft 35 jaar achter op de ziekenhuiszorg. We hebben zoveel kennis in de langdurige zorg, het is in het belang van alle patiënten dat dit nu echt gefinancierd, erkend en geïmplementeerd wordt!’ 

Dit interview werd eerder gepubliceerd in VOZ magazine

VOZ Magazine spreekt met Staatssecretaris Blokhuis van het ministerie van VWS over preventie en de wegen om het verschil te gaan maken. Preventie die leidt tot meer gezondheid en welzijn wordt door velen onderschreven, maar hoe kom je nu sneller bij dat doel? Blokhuis heeft een scherpe visie daarop, probeert slimme en eigentijdse verbindingen te leggen met andere domeinen en partijen binnen en buiten het publieke domein. Hij bouwt door op wat al bereikt is. Hij is gedreven om ruimte te zoeken én te nemen, om het nog niet gerealiseerde sneller en dichterbij te brengen. Oude wijn in nieuwe zakken? Of echt een keerpunt in de lange geschiedenis van de volksgezondheid van nu en de toekomst? 

De overbodige openingsvraag stel ik toch maar: preventie is onderdeel van uw portefeuille. Waarom is preventie zo belangrijk voor het departement dat vooral met de gezondheidszorg bezig is? 

Blokhuis: ‘Sterker nog, het is het departement van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Als je kijkt naar de vier jaarlijkse toekomstverkenningen van het RIVM dan zie je dat Nederland het relatief best goed doet op het terrein van gezondheid en zorgstelsel en dat we mondiaal in de top zitten. Het gaat dus heel goed, maar er is ook nog een flink aantal lastige, hardnekkige punten. Het RIVM brengt goed in beeld waar de grootste schadelastpunten zitten qua aandeel van de zorgkosten, maar ook in gezondheid en levensvreugde van mensen. Als we niet meer aan de voorkant van de zorg gaan zitten, lopen we nog grotere risico’s. Ik noem alleen maar de schade, ellende en overlast door roken en overgewicht.’ 

‘Wij hebben een dure maatschappelijke plicht.’

Blokhuis gaat verder: ‘Maatschappelijk en in de persoonlijke levenssfeer. 20.000 doden door roken, wat moet ik nog meer zeggen dan dit feitelijke getal, nog afgezien van het persoonlijk leed en verloren levensjaren en gemiste levenskwaliteit? Dat kunnen we niet onaangeroerd voorbij laten gaan. Daarnaast weten we ook dat toenemend overgewicht enorm effect heeft op hoe vaak mensen problemen krijgen met diabetes II en hart- en vaatziekten. Dit kabinet maakt echt een heel nieuwe beweging. We leggen veel meer nadruk op het voorkomen van gezondheidsproblemen. Dat doen we op allerlei manieren. Bijvoorbeeld door het mogelijk te maken dat de zogenaamde Gecombineerde Leefstijl Interventie nu in het zorgverzekeringspakket zit. Maar ook met alle nieuwe plannen in het Nationaal Preventieakkoord – over het tegengaan van roken, overgewicht en problematisch alcoholgebruik – die in oktober het licht zullen zien. De vrijblijvendheid gaat er af.’ 

Hoeveel steun ervaren jullie voor deze koerswijziging op preventiegebied? 

Blokhuis: ‘Laat ik benadrukken dat eerdere kabinetten hier ook op stuurden. Maar dit kabinet kon daardoor een stap verder zetten en wij worden daarin gesteund door een brede maatschappelijke beweging. ‘Alles is Gezondheid’ is zo’n beweging, waarin partijen afspraken maken om gezamenlijk acties te ondernemen. Zij brachten en brengen een beweging op gang die moet leiden tot een gezonder en vitaler Nederland.’ 

Breed gedragen beleid intensiveren 

Blokhuis: ‘Maar ook GGD Nederland, de SER en anderen drukken nu heel hard op meer investeren in preventie, de voorzorg. En dat heeft er ook toe geleid dat de onderhandelaars bij het huidige regeerakkoord aangaven dat er veel meer werk van gemaakt moet worden.’ 

‘Het is in ieder geval een beweging in de goede richting. We willen met onze speerpunten de mensen ondersteunen de goede keuzes te maken. Die speerpunten zijn niet roken, overgewicht en problematisch alcoholgebruik. Veel mensen zien door de bomen het bos niet meer. We willen de mensen faciliteren bij het makkelijker maken van bewuste en goede keuzes. En dan kunnen we ze helpen door in ieder geval al in de producten modificaties aan te brengen, waardoor zout en suiker sterk dalen. Albert Heijn bijvoorbeeld neemt nu zelf initiatieven bij de eigen pizza’s, die met minder zout dan de andere bekende producenten wordt gemaakt. Daarnaast gaan ze de komende jaren naar eigen zeggen 1 miljard minder suikerklontjes in hun producten stoppen’, geeft Blokhuis aan. 

U bent dus heel expliciet in wat het kabinet wil en hoe u dat aanvliegt! 

Blokhuis: ‘Ja dat klopt, we zijn als bewindslieden ingehuurd om met agendasetting bezig te zijn. Ik zie bij de drie thema’s van het preventie-akkoord overigens dat we soms als overheid links en rechts worden ingehaald. Als men mij vraagt wat ik ervan vind om de energiedrankjes onder een bepaalde leeftijd te verbieden en ik ben wat voorzichtig, word ik de week erna ingehaald door Aldi en Lidl die er gewoon beleid van maken en het niet meer gaan verkopen onder die leeftijdsgrens. Dat zijn mooie bewegingen. Nu is het zaak om van die grote hoeveelheid individuele initiatieven een grote beweging te maken die de hele samenleving raakt.’ 

Het beleid is dus gestoeld op ‘en de peen, en de preek en de zweep’. Instrumenten die de overheid kan gebruiken bij het bevorderen van het gezonde en bewuste gedrag. De peen van het voorlichten en verleiden, de preek als wat duwend en directief richting geven en leiden, en de zweep als metafoor voor geboden en verboden. 

Blokhuis: ‘Dat vind ik een mooie beeldspraak, maar ik wil direct daaraan toevoegen dat ik zoveel mogelijk met die ‘peen’ wil werken. Mensen verleiden de goede keuzes te maken. Die zweep kan ook op tafel komen maar het hoeft niet. Als producenten bijvoorbeeld zelf verregaande stappen nemen om hun producten gezonder te maken door minder suiker toe te voegen aan de producten.’ 

‘Dat debat voeren we dus ook met de maatschappelijke partners. Met de vraag welke stappen men bereid is te zetten en welke niet. Ik kan het beleidsinstrumentarium dan aanvullend inzetten waar het moet. En producenten hoeven in de concurrentie onderling geen schade te lijden als ze allemaal zelf de producten zo aanpassen dat er sprake is van aanzienlijke gezondheidswinst. Het speelveld is dan voor een ieder hetzelfde.’ 

Eigen verantwoordelijkheid, gelijk speelveld 

Hoe verleiden jullie dan producenten van genotsmiddelen, dranken en voeding? 

Blokhuis: ‘Wij hebben ook het goede voorbeeld van Lidl gezien rond het stoppen van verkoop tabaksproducten uiterlijk 2022. In Nederland is het de eerste supermarkt die dat besloten heeft, om het in alle filialen niet meer in het schap te hebben. Dat was voor mij de trigger de andere grotere bedrijven uit te nodigen en te vragen: ‘Wanneer gaan jullie dat doen, het goede voorbeeld volgen? Het is niet meer van deze tijd om tabak te verkopen. Ik kijk met grote interesse naar bijvoorbeeld IJsland waar de jongeren zeggen: roken is niet van deze tijd. Roken is voor oude mensen, het is totaal niet cool.’ 

Blokhuis: ‘Gezond eten en gezond leven moeten we niet zien als een straf maar juist ook als een vehikel om gelukkig te worden.’

Maar nu de verbinding van preventie met zorg, welzijn en andere domeinen? 

Blokhuis: ‘Natuurlijk is preventie om meer gezondheid en gezondheidswinst te boeken niet het exclusieve domein van mijn portefeuille of van dit departement. Zo is er vanaf 2019 meer ruimte voor preventieve gezondheidszorg vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Huisartsen kunnen mensen met een gezondheidsrisico door overgewicht verwijzen naar een zogenaamde gecombineerde leefstijl interventie (GLI). Aanbieders van een GLI-programma kunnen de kosten daarvan declareren bij de zorgverzekeraar. Mijn collega minister Bruins voor Medische Zorg en ik verwachten hiermee dat meer aandacht voor preventie zal leiden tot minder beroep op andere vormen van zorg en meer participatie.’

Zoeken en aangaan slimme verbindingen 

Blokhuis: ‘Wij kijken niet alleen binnen de muren van dit departement. Nederlanders worden steeds ouder, de jaren in gezondheid nemen toe, maar de verschillen tussen mensen met een hoge opleiding en inkomen versus mensen met een lage opleiding en laag inkomen zijn hoog: ongeveer 15 jaar aan gezonde levensjaren. Dat verschil wil ik verkleinen. Dat is al een gevecht van vele jaren, en links en rechts is daar breed draagvlak voor. Het is dus zeker niet alleen een feestje van VWS, maar ook van overige beleidsdomeinen en bewindslieden van andere departementen.’ 

Blokhuis vervolgt: ‘Zo werk ik bijvoorbeeld op het terrein van de schuldhulpverlening samen met staatssecretaris Van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De mensen die daarmee te maken hebben, roken bijvoorbeeld meer dan gemiddeld en hebben vaker dan gemiddeld te maken met overgewicht. Dus dan is het goed om juist vanuit verschillende beleidsterreinen samen op te trekken voor deze mensen. Als het ons lukt om mensen gezonder te laten leven, heeft dat ook invloed op hoe ze kunnen meedoen in de samenleving.’

Feest, geen straf 

Blokhuis sluit desgevraagd af met: ‘Gezond eten en gezond leven moeten we niet zien als een straf maar juist ook als een vehikel om gelukkig te worden. Dat ligt heel dicht ook bij mijzelf. Korter kan ik het eigenlijk niet zeggen. Of nee, ik kan het nog korter zeggen: gezond leven is geen straf maar een feestje!’

Eerder gepubliceerd in VOZ magazine, met gastredacteur Louis Overgoor van Bettery Institute. Tekst: Hans de Goeij. Fotografie: Marcel Israel 

Gezondheid is voor mensen van grote waarde. Steeds luider klinkt de oproep om nu écht de nadruk op gezondheid te leggen; het roer moet om. Maar wie staat aan dat roer en wie begint? Louis Overgoor spreekt met Machteld Huber, pionier op het gebied van Positieve Gezondheid. Overgoor zelf stond aan de basis van de beweging van Ziekte en Zorg (ZZ) naar Gezondheid en Gedrag (GG). Wat zorgde ervoor dat het roer bij hen beide omging?

Zowel Louis Overgoor als Machteld Huber zijn op hun eigen manier al jaren bezig met het roer omzetten en varen daarbij in dezelfde richting. Als gasthoofdredacteur vindt Overgoor het vanzelfsprekend om dit themanummer te beginnen met een gesprek met Machteld Huber en met elkaar te spreken over: waar komen we vandaan, wat gebeurde er met de wereld en wat gebeurde er met de persoon Machteld rond de ontwikkeling van het concept Positieve Gezondheid?

De ontstaansgeschiedenis van Positieve Gezondheid

Huber: “Ik sta nog midden in de ontwikkeling. Dat begon bij mij meer dan 30 jaar geleden. Ik heb zelf een aantal heftige ziekten achter elkaar gehad, terwijl ik aan mijn eerste baan was begonnen. Die ziekten hebben een grote indruk op mij gemaakt. Mijn idee was dat het vak dat ik geleerd heb als huisarts allemaal mooi is, maar dat er ook nog zoveel meer is. Ik was mijn ziekten niet; ik keek naar wat ik wel was en waar mijn veerkracht nog restte, en wat mijn leven betekenisvol maakte. Daardoor ben ik gaan onderzoeken hoe ik zelf aan mijn herstel kon werken naast wat ik geleerd had. Net zoals toen ben ik er nog steeds van overtuigd dat wij zoveel kansen laten liggen. Wat ik mij dus afvraag: waarom gaat het daar in de zorg niet over? Waarom blijven wij maar hangen in een sterk ingekaderd curatief gericht circuit? Ik vond en vind dat choquerend. In mijn studie werd niet eens vier uur tijd aan het thema voeding besteed. Dat in tegenstelling tot veel ziekten die je zelden of nooit tegenkomt.”

Huber gaat verder: “Vanaf dat moment wilde ik de zorg veranderen, maar had meteen ook geen idee of dat me zou gaan lukken. Die ziektejaren waren toen, achteraf bezien, wel de meest leerzame jaren van mijn leven. En ondertussen werd ik nog met een aantal life events geconfronteerd in gezin en familie. En dat naast mijn eigen opeenvolgende ziekten, werk en studie. Toen al voelde ik de drive dat ik wat met mijn ervaringen wilde doen en met mijn idee dat het anders moest. Dit idee kan ik nu beter onder woorden brengen. Ik ging er dus voor, los van de gevolgen voor mijn carrière, om het echt uit te puzzelen. Een ding was duidelijk: als ik er geen wetenschap van maak, wordt er niet naar geluisterd, dus ik moet er wetenschap van maken. Logisch was dus dat onderzoek de richting zou worden.”

“Waar kon je die eigen gedachten onderzoeken?”

Huber: “De plek waar ik vrij kon werken, was het Louis Bolk Instituut in Driebergen. Jonge onderzoekers en vrijdenkers, hetgeen zeer verrijkend was en ook gewoon leuk! Daarnaast werkte ik met drugsverslaafden en later met mensen die oorlogstrauma’s hadden. Ik wilde ook weten of je voor deze mensen wat kon betekenen; kan je wat herstellen, kan je -of kunnen zij zelf – hun leven weer opbouwen?”

Als je het ziet, dan weet je het

“Wat mij zo raakt is het persoonlijke stuk van dokter, tegelijk patiënt én wetenschapper, in een persoon. Er is opeens een moment dat je het ziet (‘Als je het ziet, dan weet je het’, zei Cruijff). Dan besluit je het systeem te willen gaan veranderen. Dat spoort deels ook met mijn eigen ontwikkeling. Dat herken ik als huisarts in achterstandswijken en de wens het systeem te gaan veranderen. Het leuke is dat we nu zien dat jij, vanuit jouw persoonlijke ervaringen en drive, het systeem nu aardig aan het opschudden bent, toch?”

Huber: “Ja, maar dat heeft best lang geduurd, dat wel. En opeens is er die doorbraak na mijn promotie en dan gaat het toch. Aanhouden heeft zin, want deze ontwikkeling heeft dus zijn tijd en zijn momentum nodig. Steeds meer mensen zien nú pas echt in dat het anders moet, en men durft dat ook hardop uit te spreken; de dokters zijn het zat, en nu is veler reactie dat mijn verhaal opeens heel logisch is. Tel dus je zegeningen…”

‘Systeemdingen’

“De grootste veranderkracht zit dus in de persoonlijke ervaring. Dat is mooi om te zien. Het is ook een teken van de nieuwe tijd. In het primaire proces en op de werkvloer broeit en gloeit het als eerste. En dat enkel denken vanuit ziek zijn niet meer werkt. Dat denken vanuit gezondheid nieuwe inzichten en gedeelde visies gaat opleveren. Er is veel gebeurd en er is ook nog veel te doen. Denk bijvoorbeeld aan hoe we het gaan financieren, organiseren en evalueren. ‘Systeemdingen’, want die gaan allemaal komen.”

Huber: “Dat is inderdaad spannend, hoe we dat gaan aanvliegen. Als ik één ding geleerd heb is het niet top-down werken, maar zeer bewust van onderop. De basishouding bij deze mensen is: ‘Het is gewoon gezond verstand om het anders te doen; vanuit gezondheid te denken en niet enkel vanuit ziekte’. Wij kunnen deze mensen wel faciliteren en wij nodigen hen uit ambassadeurs van die gedachte te worden. Zij kunnen die gedachte verder uitdragen, bijvijlen, verbreden en mensen daarin meenemen. Het moet door een brede beweging aan de basis van de grond komen en verder verspreid en uitgebreid worden. De beweging zal dan van binnenuit de veranderingen aanjagen.”

“Kan je enkele voorbeelden hiervan geven?”

Huber: “De mensen, die initiatieven nemen en successen oogsten, willen we wel op het schild hijsen. Denk bijvoorbeeld aan Spectrum Huisartsenpraktijk Meppel, een initiatief van huisartsen, fysiotherapeut en apotheker. Daar ging het om eigen drive en eigen initiatieven, sterk doorleefd en er echt mee verbonden zijn. Persoonlijke initiatieven van mensen. Ook die burger gaat eenzelfde proces door: het zelf doen levert al zoveel vreugde op, de gezondheid verbetert vaak en de perceptie van de kwaliteit van het eigen leven stijgt met sprongen.”

Huber gaat verder: “Denk ook eens aan de Huisartsenpraktijk Afferden. Het is een voorbeeld van een actieve zoektocht naar het herwinnen van compassie in het werk. Hans Peter Jung en Hylke de Waart zijn bevlogen vernieuwers; zij namen persoonlijke risico’s om een ideaal te verwezenlijken. Dat komt niet van ons maar van henzelf. Zij spreken met hun visie en inzet, een fijne combinatie van ziel en zakelijkheid, inmiddels veel mensen aan: patiënten, zorgverleners, gemeenten, welzijnsorganisaties, zorgverzekeraars en politiek.

Het toont maar weer eens aan dat vertrouwen, tijd en aandacht in het systeem brengen, kosten bespaart. Uit onderzoek blijkt dat er een kwart minder doorverwijzingen zijn op basis van die werkwijze. Er wordt veel breder ingestoken dan enkel in het medische. Dat vroeg en vraagt lef en doorzettingsvermogen, maar je krijgt er ook veel voor terug. Zowel in werkplezier als in de gemeenschap. Dus focus niet alleen op kosten.”

“Ja, dat ervaren wij bij Bettery ook. Voor alle partijen die deelnemen en investeren is het belangrijk om inzicht te hebben in de te verwachten economische én maatschappelijke kosten. De Social Return On Investment (SROI1 ) analyse van Zelfzorg Ondersteund! laat zien dat er maatschappelijke winst te behalen is door het implementeren van dit denken en doen: elke euro input levert een maatschappelijke winst op van 4,9 euro. Dat is niet alleen goed voor de mens, maar voor het hele systeem.”

Huber vervolgt: “Maar ik zie ook wel de risico’s: te veel hype en de naam Positieve Gezondheid als merk op van alles plakken. Als dat teveel gebeurt kan het concept op een gegeven moment imploderen. Men legt bijvoorbeeld enkel het spinnenweb van de Positieve Gezondheid op tafel en zegt: dit is het dan! Maar dat is het dus niet. Een zorgverlener moet bijvoorbeeld ook echt een ander gesprek gaan voeren. Je moet het dus wel volledig zien voor je het echt snapt en kan toepassen met resultaat. Het adviesgesprek vormt zich dan om van: mijn advies is dat en dat te doen, naar: wat zou u willen? Het gaat om de zingeving die iemand raakt, waardoor hij echt in beweging komt. Niet omdat het moet of omdat een ander het zegt. Bijvoorbeeld alcoholgebruik en geen lichamelijke beweging is een te groot probleem voor iemand om in één keer aan te pakken; je kan wel eerst een andere stap zetten, die dichter bij de cliënt staat en voor hem of haar goed te doen is. De zorg moet niet gaan zitten duwen. Het is nog best lastig uit dat klassieke en diep ingeslepen spoor te komen”.

Overgoor vult aan: “Dat is precies ook onze ervaring. Professionals horen van het fenomeen, kijken in de hectiek van alledag vluchtig naar de methodiek en beoordelen dat ze het al behoorlijk goed doen. In de trainingen die wij geven zien ze de complexiteit en reikwijdte van het echte, andere, gesprek. Als ze dat eenmaal ervaren willen ze meer en kunnen ze haast niet meer anders. Het is fantastisch om dat te merken.”

Zichtbaar maken wat het allemaal opbrengt

“Machteld, hoe zorg je er nu voor dat we een structurele verandering bewerkstelligen? En dat deze breed gedragen wordt, zonder dat we het typeren als een hype?”

Huber: “Dat moet vooral aangevlogen worden via opleiding. Ik zag een publicatie over een hele nieuwe opleiding waar zorg en het sociale domein gecombineerd worden. Die nieuwe professional zal nog wel lukken, maar de nascholing voor de grote heersende groep is nog wel een groot vraagstuk. Het is een weerbarstige groep. Dat kan wel 25 jaar duren. En we hebben vervolgens behoefte aan onderzoek en evaluatie om zichtbaar te maken wat het allemaal opbrengt. In Limburg zijn wij bijvoorbeeld begonnen met een visie, een overtuiging, maar het is allemaal nog niet bewezen. Daar moeten we nu wel aan werken. Het spinnenweb van de Positieve Gezondheid is geen meetinstrument. Ondertussen willen we wel weten wat men ermee gaat doen. Het laten ontstaan van de beweging en de verspreiding organisch van onderop laten verlopen en dat weer evalueren is echt anders dan een evaluatie van een vooraf top-down bedacht en uitgezet lineair proces.”

“Het verkrijgen van bewijsvoering is belangrijk. Wij hebben gekeken naar methodes die goed bij onze organisatie passen. Zo kwamen wij uit bij ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health.2 Het beschrijft het functioneren van de mens en de eventuele problemen die de mens daarbij ervaart. Wij vinden ICF een goede methode die aansluit bij onze manier van werken, en wij passen die ook toe in onze Gezondheids- & Gedrag-app (GG-app)3 , een e-health-toepassing waarmee zorgverlener en patiënt samenwerken aan de gezondheidsdoelen en ervaren gezondheid van de patiënt. Net als wij heb je ook behoefte aan kwalitatief onderzoek: wat gebeurt er precies en je wilt onderzoek naar effecten op de gezondheid en welbevinden van de mensen.”

Huber: “Dat is zeker zo voor de lange termijn. Graag voeg ik daar nog een derde aan toe: het verlagen van de kosten door de nieuwe aanpak en werkwijzen. Dus in feite de Triple Aim4 benadering, meer gezondheid voor minder geld. Dat wil ik wel hard gedocumenteerd hebben. Dat kan gangbaar onderzoek zijn dat deels al loopt in de zogenaamde proeftuinen. Zoals onderzoek van bijvoorbeeld de GGD’s, het RIVM en het CBS.”

In Limburg zijn wij bijvoorbeeld begonnen met een visie, een overtuiging, maar het is allemaal nog niet bewezen.

“Wij weten inmiddels dat we 3 x 3 jaar moeten nemen om van idee naar uitvoering en begin van bewijsvoering te komen. De eerste drie jaar is het ongelofelijk veel energie en tijd investeren en inspireren; de tijd nemen om de visie eigen te maken. Daarna drie jaar de regio, de praktijk, het samenwerkingsverband, de coöperatie et cetera het zelf te laten doen. Voor ons als iPH betekent dat een beetje helpen en verbinden, investeren in relaties en verbindingen. In de derde periode van drie jaar kan je iets van een effect gaan zien. Ik verwacht dat je dan kwaliteit van leven en gezondheidsverschillen kan gaan meten. Maar ook dat de kosten voor de zorg dalen. Er is nog veel werk aan de winkel om een goede harmonie te krijgen tussen communicerende vaten van besparingen in de zorg versus stijging van kosten in bijvoorbeeld het sociale domein; maar samengenomen toch duidelijk verlaging van alle kosten bij meer kwaliteit van leven en gezondheid.”

Huber vervolgt: “We hebben nu nog wel lastige discussies over de schotten tussen de domeinen versus de maatschappelijke shared savings. Daar zou het kabinet best wel wat aan mogen doen in de komende twee jaar. Mijn voorstel is dat het regionaal dan ook aantrekkelijk wordt gemaakt om pilots te starten om een deel van die schotten op te ruimen, aan te sluiten bij wensen van de burgers, de zorg daardoor beter te laten worden en op faalkosten van het systeem te besparen.”

Eindelijk worden we wakker

“Van wie ervaar je nu bij de doorontwikkeling van het concept Positieve Gezondheid de grootste meewind en van wie krijg je de grootste tegenwind?”

Huber: “Het sociale domein beschouwt de gedachten en het concept van Positieve Gezondheid als ruggengraat van het eigen lijf en reageert vaak met: eindelijk worden ze wakker in het medische circuit. Daar voel ik veel meewind en steun. De grootste tegenstand komt uit een deel van de wereld van onderzoekers en de wetenschap zelf. Dat is op zich ook niet heel erg; dat scherpt onze gedachten en we moeten onze bewijzen scherper op tafel brengen en leggen. Daarom koos ik zelf ook voor de evidence en voor onderzoek om te funderen. Ik zou ook niet anders willen. Iedere betrokkene heeft recht op goed, reproduceerbaar en valide onderzoek”.

De gasthoofdredacteur concludeert: “Alle bewegingen die dezelfde kant op gaan, helpen om meewind te creëren. Zoals de beweging die jij met iPH en wij met Bettery in gang hebben gezet. Hartstikke waardevol en goed om de gezamenlijkheid te zoeken en benutten. En ik hoop natuurlijk dat dit VOZ Magazine de meewind weer verder zal versterken. Dat we lezers informeren over wat al in beweging is en dat men geïnspireerd wordt om zelf ook mee te willen werken aan deze verandering en het zelf te doorleven. Want dat ‘changes the game’ zo hebben wij ervaren.”

Dit artikel werd eerder gepubliceerd in VOZ Magazine