Sociale steun

Ik doorloop wat vragen. Op de vraag of ze genoeg ondersteuning heeft, reageert ze fel. ‘Mijn broertje, dat is een nakomertje, als die eens normaal zou doen tegen mij. Hij heeft me verrot gescholden en me voor alles uitgemaakt. Daar lusten de honden geen brood van. Daar ben ik het meest door gekwetst. Hij verwijt me hoe ik leef na het overlijden van mijn man een paar maanden geleden. In een paar weken tijd was hij dood, hij had alvleesklierkanker. Je verwacht van je familie dat ze je ondersteunen, maar hij niet hoor. Mijn moeder is een lieverd. Tja mam, ik vind het niet fijn dat je dit moet horen, want jij kunt er ook niks aan doen, maar het is zo. Het vertrouwen ben ik verloren.  Wat is de zin van alles nog? Nou dan ga ik maar dood, dat is ook niet zo erg. Wel voor mijn twee jongens natuurlijk. Ach, we waren zo’n hecht gezin, maar alles is kapot.’

Allerlei emoties komen los. Ze huilt. Haar moeder is ook in tranen en schuift de doos met tissues door. Zij houdt wijselijk haar mond. Het verhaal gaat verder. ‘Ik woon alleen. Mijn kinderen wonen op zichzelf, maar zijn er wel voor me. Zij vinden mijn manier van leven wel oké. Ik heb veel vrienden van wie ik steun krijg en ik heb een afspraak bij een psycholoog hier in het ziekenhuis. Slapen lukt alleen met cannabis. Ik ben net weer aan het werk en vlieg van hot naar her, want ik zoek afleiding. Dat komt ook door mijn adhd. En nu dit melanoom weer. Ik voorvoel ellende. Dat is soms echt niet fijn hoor. Bij mijn man had ik ook al zo’n voorgevoel dat het mis was; ik dacht dat ik hem voor de zomer zou verliezen. Ook dat kwam uit. Ik weet dat ik mezelf verwaarloos. Koken deed mijn man altijd. Nu zou ik het zelf moeten doen, maar ik kan me er niet toe zetten om alleen te eten.’

Het leven na kanker

‘Ik besef nu pas wat het is als je kanker hebt en wat het met je doet’, gaat ze verder. ‘Ik was me daar bij mijn man niet zo van bewust. Heb ik me wel genoeg gerealiseerd wat het met hem deed? Er vallen meer mensen om me heen weg. Twee mensen die ook melanomen hadden.’ Ze heeft steun gehad aan de folder Leven na kanker en wil anders gaan leven na dit alles. Beter voor zichzelf zorgen, vertelt ze. ‘Maar waar moet ik het vertrouwen vandaan halen? Ik weet dat ik de regie niet meer heb en dat ik de controle moet loslaten, maar dat is zo moeilijk.’ Het is even stil. ‘Loslaten is soms niet het goede woord mevrouw’, zeg ik ten slotte. ‘In plaats daarvan zeg ik altijd: anders vasthouden.’

Bij het verlaten van de kamer aarzelt ze. Ze houdt mijn hand wat langer vast en zegt: ‘Anders vasthouden, dat onthoud ik. Het klinkt zoveel beter!’

‘Kan mijn vader nog wat doen voor de operatie, zodat hij in goede conditie is?’ Vraagt de zoon. Goed eten, drinken en bewegen, adviseer ik. Maar dat eerste lukt juist niet, reageert meneer. ‘Ik krijg geen hap door mijn keel en via de diëtiste krijg ik al drinkvoeding. Ik ben de laatste weken weer vier kilo afgevallen en weeg nog maar 61 kilo. Het is de stress. Het blijft in mijn keel steken.’ De zoon reageert direct. ‘Dan moet je stoppen met roken. Dáár verlies je juist de eetlust van.’ Meneer rolt met zijn ogen en zucht. Zijn zoon gaat verder. ‘Natuurlijk begrijp ik dat je een brok in je keel kunt hebben, maar je rookt gewoon veel te veel.’ Zijn vader draait met een ruk zijn hoofd om en kijkt hem geagiteerd aan. ‘Ik draai er niet omheen, ik rook 10 joints op een dag. Die heb ik nodig voor de pijn en om rustig te worden. Maar jij snapt dat niet. Jij staat niet in mijn schoenen. Hou toch eens op met dat gezeur. Het roken helpt mij, is dat niet genoeg?’

Er hangt een erg gespannen sfeer in de kamer en ik probeer het vuurtje wat te doven. ‘Uw zoon heeft het beste met u voor meneer. Hij houdt van u en is bezorgd’ zeg ik. ‘Dat kan wel zijn, maar de hele dag dat gezeik over dat roken door hem en zijn moeder. Mijn zoon voelt niet wat ik voel’, is het koppige antwoord. ’Je kunt toch proberen te minderen en kijken hoe het eten dan gaat?’ probeert zoonlief nog eens. De vader wendt zijn hoofd af. Er valt een stilte. De zoon schuift zijn stoel naar achter, staat op en loopt met een ‘Zoek het maar uit’ de deur uit. Ik leg een hand op meneer zijn arm. ‘Uw hele gezin heeft met deze ziekte te maken. Jullie hebben elkaar nu zo hard nodig. Uw zoon is bang om u te verliezen.’ De man begrijpt dat wel, maar het voelt voor hem alsof zijn vrouw en zoon zich tegen hem keren. ‘De hele dag hoor ik, doe dat nu niet, eet nu wat. Ik word er gek van. ‘

Elkaar niet kunnen bereiken. De onmacht van beiden. Ieder in een eigen wereld levend. De twee lijken elkaar niet te willen begrijpen. Ik ben toeschouwer in het geheel. ‘Wat kan ik verder nog betekenen? Uw huisarts bellen, maatschappelijk werk?’, vraag ik. ‘Niets, helemaal niets ‘ is het antwoord. Na het gesprek wijs ik de weg naar de uitgang. Mijn ogen zoeken de zoon op de gang, maar er is niemand te zien. Ik stel voor om de zoon even te bellen, ‘Ik niet‘ zegt hij, ’ik kom wel thuis.’ Ik zwijg. Vader en zoon spreken elkaars taal niet.

Samen met mijn collega ga ik naar haar toe om haar te verzorgen. In het bed ligt een vrouw van middelbare leeftijd. Rondom haar allerlei slangen, infuus, sondevoeding en catheter. Ze heeft haar ogen geopend, schudt een beetje met haar hoofd en hoest. De tracheostoma pruttelt. Ik ben wat ontdaan. Natuurlijk heb ik haar dossier gelezen maar om haar zo te zien liggen, dat doet wat met me. Wat gaat er door deze vrouw heen? Wat begrijpt ze? Wat wil ze? Wat heeft het leven haar nog te bieden? Hoe voelt zij zich? Allerlei vragen komen in me op. Het communiceren gaat moeizaam. We stellen haar open vragen. Eén keer knipperen met de ogen is een ja. Twee keer knipperen is een nee.

Dan schiet er een gedachte door me heen. Misschien wil ze wel douchen na al die tijd? Ik vraag het haar en ze knippert één keer. Twee maanden lang gewassen worden met doekjes. Het lijkt me dat je daar op een gegeven ogenblik ook genoeg van hebt. En douchen, een warme straal water over je hoofd en je lichaam, de aanrakingen over je huid. Je haren wassen. Wat voor sensatie dat zal geven. Mijn collega en ik gaan ervoor. Samen halen we haar met de tillift uit bed. Dan komen we erachter dat ze nog een pyjamabroek draagt. Jeetje wat stom van ons! Weer terug in bed en nog een keer de tillift in. We proberen haar in de douchestoel te zetten, maar ze glijdt steeds onderuit. Het gaat niet lukken op deze manier beseffen we nu. We balen als een stekker, maar zij waarschijnlijk nog het meest.

Ik beloof u dat we ons best gaan doen om u toch onder de douche te krijgen

‘Ik beloof u dat we ons best gaan doen om u toch onder de douche te krijgen’ zeg ik haar. Is het niet vandaag dan morgen! We hebben een brancard nodig, die in onze grote badkamer past. Waar halen we die vandaan? Nergens is er een te vinden, rondgebeld op andere afdelingen, maar helaas. Onderweg naar de operatiekamer, waar op dat moment een patiënt naartoe wordt gebracht, ziet een collega plots een brancard op de gang bij de scopiekamer. Die kunnen we gebruiken! Zo gezegd, zo gedaan. Helaas past de brancard niet door de deur van de badkamer. Dan belt de spoedeisende hulp. Daar is een brancard die gebruikt wordt voor patiënten met brandwonden. Die mogen we wel even lenen. Die dag lukt het helaas niet meer, maar we maken onze belofte waar. Ik loop naar mevrouw toe en zeg haar: ‘We hebben er één! Morgenvroeg, dan helpen wij u onder de douche.’ Zie ik haar nu glimlachen?

Nu komt ze voor het aanleggen van een darmstoma, een biopsie van de lever en het plaatsen van een dubbel-J-katheter omdat ze darmkanker heeft met uitzaaiingen in haar lever en doorgroei in de blaas. Ze is open en goedlachs en van mijn leeftijd. Misschien treft het me daardoor des te harder.

Ik heb de zorg voor haar na de operatie. Ze praat graag. Over haar man. Over haar knullen die geen praters zijn en hun emoties niet goed kwijt kunnen. Haar vader die ze erg mist. Haar werk als apothekersassistente. Haar vrienden die komen koken, de tuin doen, in het huishouden helpen. Dan begint ze over het tv-programma van Ivo Niehe dat ze twee weken daarvoor heeft gezien. Daarin was professor Bob Pinedo te gast, een emeritus hoogleraar oncoloog die nu op Curaçao woont en eens in de zes weken poli in Nederland heeft. Zijn opmerking dat een standaard ziekte of behandeling niet bestaat en dat elke kanker bij ieder mens een eigen recept nodig heeft, dat heeft haar getriggerd. Ze heeft hem geschreven en kan over een maand op zijn poli komen. Ze is hoopvol, zo hoopvol op een kans, een houvast.

Als ze naar huis mag, geef ik haar mijn privé-mail om contact te houden. Voor het eerst in mijn carrière! We zijn dan al lang overgegaan van u naar jij. Thuis bekijk ik het tv-programma en google de professor. Ik begrijp meteen waarom zijn zienswijze haar zo aanspreekt. Enkele uitspraken van hem: ‘Elke patiënt is een parel’, ‘Richtlijnen zijn een noodzakelijk kwaad, je hebt ze nodig om onderzoeken op te baseren, maar je moet er ook van durven afwijken’ en ‘Je moet out-of-the-box denken’.

Het mailcontact blijft. Dokter Pinedo heeft haar voor behandeling verwezen naar een goede oncoloog in het UMCN. Hij kijkt mee op de achtergrond. Ze schrijft dat ze geopereerd gaat worden. Helaas wordt het niet de operatie waarop ze zo intens gehoopt had. De tumor heeft zich uitgebreid in haar buik en is niet helemaal te verwijderen. Hoe hoop dan omslaat in vrees: ik lees het tussen de regels door. Maar moedig en vasthoudend gaat ze door.

Twee maanden terug valt mijn oog op een rouwadvertentie. Die naam, het is haar man. Op mijn mails krijg ik geen antwoord terug. Dan op een ochtend twee maanden later weer een rouwadvertentie. Deze keer van haarzelf. Zo’n sterke, jonge, energieke, positieve vrouw, zo vechtend voor, zo hoopvol. Ze heeft de strijd tegen kanker verloren. Haar kinderen zijn in een paar maanden tijd hun vader en moeder kwijt en dat op die leeftijd. Het grijpt me aan.

Elke patiënt is een parel, maar deze vrouw was voor mij een extra bijzondere. Chapeau! – Margot van Ark