Informeer en respecteer

In een van de inspirerende bijeenkomsten vertellen groepsleden aan de zaal hoe hun leven met dementie eruitziet. Zij delen hoe makkelijk zij weggezet worden door stereotypen en de woorden die vaak gebruikt worden bij dementie. Een aantal vertellen hoe zij in eerste instantie na diagnose lamgeslagen thuis zitten. Zij hebben ervaren dat hen vanaf dat moment vaak niets meer werd gevraagd, dat er veel voor ze wordt ingevuld en het steeds lastiger is om actief deel te nemen aan de maatschappij. ‘We proberen ons een weg te banen door systemen en structuren die niet persoonsgericht zijn. Wij worstelen er dagelijks mee, om geïnformeerd en gerespecteerd te worden. Er is gebrek aan ondersteuning om actief deelnemer te mogen zijn in ons eigen leven.’

Menselijke aanpak nodig

Met de werkgroep maken zij zich hard voor meer bekendheid en voor een betere samenleving voor mensen met dementie. Tegelijkertijd willen zij hun stem laten horen, ook bij onderzoekers en professionals. Zij willen niet alleen gehoord worden, maar ook betrokken worden, in gesprekken, onderzoeken en beleidsvorming. En dan niet alleen, zoals ik zelf ook doe in mijn onderzoeken, als respondent. Zij kunnen en willen meer bijdragen dan dat: meedenken, beslissingen nemen. Wie kan beter vertellen wat belangrijk is, wat wel of niet werkt, dan iemand met dementie zelf. Dit kan ook als de dementie al verder is gevorderd, ook non-verbaal kan iemand nog heel veel zeggen. De werkgroepleden verwoorden dat zij de experts zijn van hun eigen ervaringen, hoeders van hun eigen verhaal. Over deze ervaringen willen zij graag vertellen, maar luisteren wij wel goed genoeg? Kijken en luisteren wij wel altijd naar de juiste dingen? De voorzitter van de werkgroep geeft als voorbeeld hoe het bijhouden van fysieke metingen zoals de bloeddruk en de cholesterolwaarden nog steeds centraal staan, terwijl er meer aandacht moet zijn voor relaties, sociale inclusie, een waardevolle daginvulling, betrokkenheid en een positieve levenshouding. De werkgroep roept op tot het verlaten van het medisch model om de sociale, menselijke aanpak vooraan te zetten.

Voluit leven

De leden vertellen hoe deelname aan de werkgroep hen heeft gesterkt, hoe zij steun en inspiratie vinden bij elkaar, hoe het hen helpt actief te blijven en op deze wijze hun leven met dementie een positieve draai te geven. ‘Het gaat om voluit léven met dementie. Het is een ingrijpende verandering, een ingrijpende ziekte dus je moet jouw leven ingrijpend veranderen om ermee te kunnen leven. Het is een soort keerpunt, probeer het te zien als een kans om dingen te veranderen. Het is moeilijk, het kost tijd maar het kan wel. Focus op wat nog mogelijk is, wat nog wel kan, in plaats van op beperkingen. Onze boodschap aan onderzoekers en professionals: Je hoeft het ons alleen maar te vragen. Stop met ons bevoogden, hoe goed bedoeld ook! Focus eerst op ons als mensen, kijk dan pas naar de ziekte.’ Deze boodschap komt aan, voel ik bij mezelf en zie ik bij anderen in de zaal. Ik vraag mij af hoe vaak ik onbedoeld invul voor mensen met dementie, hoe vaak ik toch nog iets overneem wat zij zelf zouden willen of kunnen doen, hoe vaak ik toch ga ‘zorgen’ terwijl hun kracht nog versterkt kan worden als ik het anders zou doen. Het is krachtig en overtuigend hoe deze sprekers verwoorden hoe zij zelf en hun naasten focussen op het léven en alles wat nog wel kan. De draai die zij hebben kunnen maken na hun diagnose raakt mij diep. Ik ben ontroerd, onder de indruk en geïnspireerd doordat zij letterlijk laten zien hoe de positieve insteek en het actief blijven hen helpt om zich goed te voelen, te blijven functioneren, erbij te horen en te genieten. De onderlinge verbinding straalt van ze af, zoals op het moment dat een van hen een speech geeft in zijn moedertaal en een ander deze voor het publiek vertaalt in het Engels.

Leven met risico’s

Wat kunnen wij allemaal nog veel leren van deze mensen, schiet door mijn hoofd. Zij waarschuwen de aanwezigen om verder te kijken dan ‘de persoon met’ omdat iedereen meerdere identiteiten heeft. Iedereen heeft zijn eigen verhalen, zijn eigen beelden over wie hij is en wat er echt toe doet. Ze zijn meer dan die persoon met een ziekte en nodigen iedereen uit om zich daar meer in te verdiepen. Tegelijkertijd vragen zij ons om hen vooral ook te blijven zien als actieve individuen die zelf keuzes maken bijvoorbeeld over wie er in hun buurt mag komen, wat ze al dan niet prettig vinden. Dit blijft zo, ook als een dementie verder vordert. Deze mensen vragen ons om dat te respecteren, ook als een systeem, regels of protocollen eigenlijk anders voorschrijven vanwege de veiligheid, organisatie of hygiëne. Hun ervaring en die van vele anderen is dat hun mensenrechten als vrijheid en autonomie nog te vaak wordt geschonden omdat organisaties en professionals teveel vanuit systemen werken en risico’s vermijden. Hun waardevolle boodschap aan ons allen: ‘Zonder risico’s is er geen leven. Geef ons een optie, vraag het ons gewoon. Het moet ons gewoon gevraagd worden, hoe eerder hoe beter. Luister naar ons en respecteer ons als de mensen die we zijn. Wij willen léven met dementie en leven is een risico.’

Met de ‘radicale-vernieuwingsbril’ op heb ik eind oktober op het Europese Alzheimercongres in Barcelona rondgelopen. Ik heb verschillende mensen gesproken over regels, systemen, structuren en organisaties. Daarbij ben ik gericht op zoek gegaan naar inzichten over veranderprocessen en over implementatie van onderzoeksresultaten en vernieuwingen met de focus op intramuraal. In de gesprekken valt al snel op dat ons land bekend staat om de hoeveelheid regels en richtlijnen. Zoals een van de zuiderburen het verwoordt: ‘Ach ja, bij jullie is alles wel erg goed gestructureerd en dicht geregeld. Ik kan mij voorstellen dat dit in de weg kan staan. Bij ons is dat risico er ook, maar niet zo sterk als bij jullie.’

Binnen Europa zijn de verschillen groot in de wijze van financiering, organisatie en inhoud van zorg en welzijn per land. Bij de een staat marktwerking centraal, bij de ander heeft de overheid een centrale rol (zowel lokaal als nationaal) en bij weer anderen is het een beetje van beiden. Als ik probeer uit te leggen hoe ons systeem nu in elkaar zit, is het vrijwel niet overzichtelijk te verwoorden met al de verschillende verantwoordelijke en uitvoerende instanties, wetgeving en financiering. Gesprekspartners uit een aantal minder welvarende landen geven aan dat er bij hun veel minder geregeld is. ‘Al die organisaties en voorzieningen, dat is bij ons allemaal niet zo. Bij ons komt het vooral voort uit initiatieven van betrokken en actieve burgers. Het voordeel is dan weer wel dat je minder last hebt van regels en bureaucratie.’ De druk die voortkomt uit de systemen die wij zelf hebben opgetuigd, is herkenbaar voor mij en anderen uit vooral West-Europa.

Systeem- en leefwereld

De benoemde systeemdruk, gaat over het volgen van richtlijnen en protocollen, de nadruk op taakgerichte zorg, administratieve druk, risicobeheersing en verantwoording. Heel herkenbaar voor de situatie in Nederland. Tegelijkertijd vraag ik mij, samen met een paar andere bezoekers, af hoe lang al geprobeerd wordt om de fysieke, biomedische focus te verleggen naar een relationele, psychosociale. De roep om meer persoonsgerichte en netwerkgerichte zorg klinkt nog steeds vaak, omdat dit dus nog steeds regelmatig tekort schiet.

Natuurlijk zijn er veel goede voorbeelden op verschillende plekken in het land, ook in de radicale-vernieuwingsbeweging wisselen we die uit. Maar tijdens dit congres bespreek ik juist ook met deelnemers uit eigen en andere landen waarom duurzame verandering en implementatie in de langdurige zorg zo moeizaam gaat. Een bezoeker uit Scandinavië zegt het treffend: ‘De intenties van ons allen zijn echt wel goed, de wil om anders te denken en werken is er, maar we slaan met zijn allen toch nog vaak de plank mis. Ook in dit soort veranderprocessen.’

Een van de aandachtspunten die door meerderen wordt genoemd is dat iedereen betrokken moet zijn vanaf het begin. Hier schort het nogal eens aan omdat deze betrokkenen uit verschillende, gescheiden werelden komen. Allereerst de cliënt, patiënt, bewoner of gewoon burger met een hulpvraag. Het is maar net hoe je diegene noemen wilt. Hetzelfde geldt voor diens familie, naasten, mantelzorgers, belangrijke anderen of gewoon sociale netwerk. Hoe vaak zijn zij nou vanaf het begin betrokken bij alle stappen in een verander- of implementatieproces. Staat hun leefwereld echt vooraan of schuift daar toch regelmatig onze systeemwereld voorlangs. Bovenstaande zinnen over de benaming alleen al zeggen iets over de dominantie van die systeemwereld. Hoe vreemd is het eigenlijk dat iemand ineens niet meer alleen gewoon mens of burger is, maar daarnaast een titel krijgt voor een rol die zij niet zelf hebben gekozen; oftewel een titel vanuit organisatie- of systeemperspectief.

Deze cruciale betrokkenen zijn er veelal niet in elke stap bij, zeker niet met een gelijkwaardige en doorslaggevende stem. Ditzelfde geldt ook regelmatig voor medewerkers van de intramurale werkvloer, vaak worden zij pas later aangehaakt of geïnformeerd. Als zij wel betrokken worden, zijn zij bovendien vaak ‘vertegenwoordigd door een leidinggevende of verpleegkundige’, benoemen meerdere gesprekspartners. Deze lopen tegen heel andere zaken aan en kijken door een andere bril dan bijvoorbeeld een huishoudelijk medewerker, een gastvrouw of een verzorgende op de afdeling. Mensen in zoveel verschillende rollen en functies hebben direct invloed op bewoners en cliënten.

Hoe vaak worden al deze mensen nu echt allemaal betrokken bij veranderprocessen en als dat dan zo is, spreken ze dan dezelfde taal? Een gemeenschappelijke taal is echter essentieel om gescheiden werelden te overbruggen. Op het congres zijn deze gescheiden werelden en verschillende talen ook merkbaar: er is een beperkte groep mensen met dementie en familie aanwezig, die overigens heel pakkend vertellen over hun ervaringen. Ook zijn er weinig zorgmedewerkers of vaktherapeuten; veel onderzoekers, beleidsmedewerkers en wat managers. De betrokkenen met de ervaring op de plek waar de daadwerkelijke implementatie vaak plaatsvindt, zijn dus nauwelijks vertegenwoordigd. Veel van de onderzoekers die ik spreek, hebben zelf nauwelijks of geen zicht op de implementatie van hun onderzoeksresultaten. Zij spelen hier meestal geen rol meer in en dit thema ontbreekt dan ook regelmatig in de presentaties en op de posters op het congres.

Beetje erbij en lokale context

Sommige onderzoeken gaan juist over de invoering van een nieuwe werkwijze, maar hier zijn veelal nog geen uitspraken te doen over de lange termijn. Meerdere gesprekspartners halen aan dat een goed implementatieproces tijd nodig heeft, een duurzame verandering duurt vaak jaren. Tijd die nodig is voor betrokkenen om te leren en te proberen, alsook voor het daadwerkelijk uitrollen en duurzaam inbedden. Maar hoe vaak wordt er echt voldoende ruimte en tijd voor ingeruimd, in alle lagen van een organisatie? Hoe vaak komt er bijvoorbeeld niet alweer iets nieuws voorbij dat ingevoerd moet worden. Zoals iemand aangeeft: ‘In veel organisaties zijn er afgelopen jaren steeds nieuwe dingen ingevoerd. Maar dit wisselt soms te snel, dan gaan we eigenlijk al over naar iets anders voordat het eerste goed en wel is ingebed. Een valkuil is ook dat mensen de uitrol van zoiets er maar een beetje bij moeten doen.’

Deze valkuilen komen vaker naar voren, net als de te grote focus op resultaten die het op moet leveren. Een groot en ingewikkeld deel van een implementatie- of veranderproces, is echter het beïnvloeden van een organisatiecultuur; de cultuur in een groep mensen. Dit is bij uitstek iets dat tijd nodig heeft en dat weinig directe en ‘harde’ resultaten oplevert. Een essentiële voorwaarde hierin die unaniem is genoemd, is die van leiderschap. ‘Leiderschap moet natuurlijk uiteindelijk bij iedereen gaan liggen. Maar het begint bij enthousiaste en ondersteunende leiders in bestuur en management. Zij zijn de change-agents. Als zij de verandering omarmen en zelf naleven, kunnen zij het uitdragen en langzaamaan de hele organisatie helpen veranderen.’ Hierbij moet er rekening mee worden gehouden dat het altijd contextafhankelijk is, hiermee direct de laatste valkuil presenterend. Er is namelijk geen blauwdruk, iets dat werkt op de ene locatie kan niet direct doorgezet worden naar een andere. Kaders kunnen blijven staan maar bepaalde componenten moeten aangepast worden aan de lokale situatie van elke afdeling. Daar kunnen juist ook weer bewoners of cliënten, naasten en medewerkers optimaal invulling aan geven, zij kennen de situatie ter plekke het beste. Daar moet het onderdeel worden van het dagelijkse proces, waarin een cyclus van herhaling, evaluatie en aanscherping nodig is. Anders blijft het persoonsafhankelijk en zakt het weg bij wisseling van betrokkenen.

Zijn de inzichten die ik op dit congres heb opgedaan heel nieuw? Nee, niet echt denk ik. Wel hebben ze voor mij verduidelijkt dat veel mensen zoeken naar goed en duurzaam veranderen en implementeren. De voorwaarden en valkuilen lijken open deuren. Tegelijkertijd blijkt het toch steeds weer complex om situationeel en in de context de juiste keuzes te maken om daadwerkelijke verandering voor elkaar te krijgen. Dit congres heeft voor mij verduidelijkt dat er internationaal, nationaal en lokaal nog verschillende werelden moeten worden overbrugd om samen te komen. Want duurzaam veranderen kan alleen maar samen, samen met alle betrokkenen.